De nieuwe enquête over de ervaringen van patiënten is nu open! Door deze te delen krijgen we beter zicht op leven met een zeldzame ziekte.

Naar aanleiding van Wereld DNA Dag organiseert het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) op donderdagavond 25 april 2019 een theaterlezing van Lieven Scheire. Met zijn show ‘Live in Nerdland: DNA’ stond…

Alle middelen werden ingezet om de zeldzame ziekten dag, die traditioneel de laatste dag van februari valt, niet ongemerkt te laten voorbijgaan.

Lees de nieuwsbrief met volledig verslag van de infodag van 17 november.

Op de infodag van 17 november bracht José (FAP-patiënt) een interessante workshop over de toegang tot het persoonlijk medisch dossier. Haar presentatie vind je hier, zodat iedereen kan kennis maken…

Wie ooit een zware ziekte heeft gehad, hoeft straks niet meer extra te betalen voor een schuld­saldoverzekering.

Het Vlaams Patiëntenplatform vraagt reeds lange tijd de terugbetaling van een consultatie bij de psycholoog. Vanaf het najaar is deze terugbetaling een feit.

Naar schatting 6 tot 8 procent van alle Europeanen lijdt aan een van de 7000 zeldzame aandoeningen. Maar exacte cijfers zijn er niet.

Onderzoekers uit de genetica denken een oplossing gevonden te hebben die op termijn kan leiden tot nieuwe manieren om mensen te beschermen tegen kanker.