Op 14 juli 2023 was het eindelijk zo ver: de langverwachte samenwerking met Sciensano werd bezegeld met een een samenwerkingsovereenkomst.
De samenwerking is het resultaat van nagenoeg 2 jaar exploratie, reflectie en vele overlegmomenten. Zo krijgen de FAP- en Lynch-registers een toekomst gebaseerd op kwaliteit, efficiëntie en duurzaamheid.
Historiek en doel van registers
FAPA werd opgericht in 1993 met als bedoeling om artsen bij te staan in het informeren van FAP-patiënten en hun familie over de risico’s, de mogelijkheden tot testen en diagnose en de behandelingen die ter beschikking staan.
Ze beheerde 3 decennia registers dat clinici, epidemiologen en onderzoekers kan helpen in de opvolging van patiënten met FAP en Lynch Syndroom. Het opzetten van een register is immers essentieel in het geval van zeldzame syndromen en dit omwille van meerdere redenen :
- Eerst en vooral, het relatief kleine aantal betrokken personen bemoeilijkt de diagnosestelling en dus de kennis over de epidemiologie van deze ziekten. We beschikken dus slechts over een schatting van het aantal personen dat ermee te maken krijgt.
- Het documenteren van de ziektegeschiedenis van patiënten maakt de diagnosestelling eenvoudiger en sneller.
- Er is een duidelijk zicht op de patiëntenpopulatie en FAP-en Lynch-patiënten kunnen geïncludeerd worden in klinische studies. Deze zijn noodzakelijk voor de vooruitgang in wetenschappelijk onderzoek en geven een grote kans op het ontwikkelen van kennis over ziekte en de behandelingen.
- De noden van patiënten in termen van levenskwaliteit kunnen geïdentificeerd worden en maatregelen kunnen ontwikkeld worden om (te proberen) een antwoord te bieden op de noden en behoeften.
Stichting tegen Kanker financierde de samenstelling van de registers over meer dan 2 decennia. Zij besloot in 2020 om deze activiteit niet langer te ondersteunen. Omwille van deze stopzetting kan het register niet langer ontwikkeld worden binnen de schoot van FAPA en moest er uitgezocht worden wie het best geplaatst was om deze activiteit over te nemen en verder te zetten.
De exploratie naar partners
Verschillende pistes werden onderzocht voor verderzetting van de registers. Zo onderzochten we de mogelijkheid tot samenwerking met het Kankerregister dat gegevens verzamelt over alle nieuwe kankerdiagnoses in België. De mutatie-dragers die nog geen kanker ontwikkelden konden echter geen plaats krijgen binnen binnen dit register.
Vervolgens hebben we onderzocht of de regionale screeningsagentschappen, actief in het Vlaamse, Waalse of Brusselse gewest interesse hadden om de registers verder te beheren. De pure preventiefunctie van deze agentschappen liet echter niet toe dat ze deze taak op zich nemen.
Bij Sciensano hebben we een partner gevonden die ervaring heeft in het opzetten en beheren van registers. Deze organisatie beheert onder meer het centraal register zeldzame ziekten en enkele andere ziektespecifieke registers. Met zijn in totaal 900 medewerkers in dienst en zijn natuurlijke band met de Belgische gezondheidsorganisatie betekent Sciensano voor FAPA een solide partner die oprecht geïnteresseerd is in meer kennis te vergaren in FAP en Lynch syndroom.
De procedure voor verderzetting
- FAPA zet infosessies op de komende weken om de patiënten te informeren over de toekomstige organisatie van de registers
- Patiënten kunnen op basis van deze informatie beslissen of informatie mag geïmporteerd worden in het nieuwe register
- Deze patiënten kunnen hun geïnformeerde toestemming vernieuwen
- De gegevens van de FAPA-registers vormen de basis van het nieuwe op te richten register binnen de schoot van Sciensano
- Patiënten beslissen welke diensten FAPA in de toekomst nog moet organiseren, rekening houdend met het financiële kader
