In registers opgenomen data worden over het algemeen vertrouwelijk behandeld. Meestal is de data in een patiënten register gecodeerd. De sleutel van de code wordt apart gehouden, meestal door een vertrouwde derde partij (in het jargon aangeduid als trusted third party) of door de persoon die de data heeft verzameld. De deelnemers aan het register moeten goed geïnformeerd worden voordat ze hun goedkeuring tekenen. Ze moeten goede uitleg krijgen hoe hun gegevens beschermd en gebruikt zullen worden In het register voor FAP en Lynch zijn de medische data en identificatie enkel zichtbaar door de FAPA-medewerkers die de gegevens verzamelen, de zogenaamde data-collectors. Alle anderen medewerkers of onderzoekers hebben slechts toegang tot één van de twee.