Binnen de context van de zeldzame aandoeningen, waaronder FAP en Lynch syndroom, is het erg belangrijk dat je terecht komt bij een behandelend team dat de nodige expertise heeft. Koepelorganisatie RaDiOrg publiceerde een interessant artikel over de nood aan gespecialiseerde diagnose- en behandelcentra. Die werken dan bij voorkeur samen met collega’s in het buitenland zodat de groep patiënten waarover informatie beschikbaar is, steeds groter wordt.

Maar ook patiënten kunnen helpen bij het verbeteren van de zorg en het versnellen van een diagnose. Weet jouw arts bij voorbeeld over het bestaan van onze ziekte-specifieke registers? Kwam dit al een keer aan bod in een gesprek? Wil jij helpen bij het verspreiden van onze folder?

Wil je FAPA en haar doelstellingen mee uitdragen, vraag dan een informatiepakket aan en neem het mee bij de volgende consultatie. Vraag aan de arts om deze beschikbaar te houden bij de eerstvolgende patiënt waarbij het vermoeden bestaat dat deze FAP of Lynch syndroom heeft. Zo kunnen wij patiënten al vroeg rond of na het moment van de diagnose opvolgen.

Photo by National Cancer Institute on Unsplash