Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen die met een zeldzame ziekte leeft, evenals hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 23 talen en uw antwoorden zullen u helpen een actueel inzicht te bieden in de onvervulde behandelingsbehoeften van mensen zoals uzelf die met een zeldzame ziekte leven.
Door vragen te stellen, zoals of er behandelingen beschikbaar zijn, of deze behandelingen toegankelijk zijn en of deze behandelingen positieve of negatieve ervaringen hebben opgeleverd, kunnen we uw ervaring met behandeling beter meten en begrijpen.
Waar mogelijk zijn de resultaten beschikbaar voor uw land, ziekte en ziektegroepering. Ze zullen worden gedeeld met iedereen die op de enquête heeft gereageerd, evenals met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het grote publiek en worden gebruikt bij beleidsbeïnvloeding om echte verandering te bewerkstelligen voor de gemeenschap van zeldzame ziekten.
De enquête sluit op dinsdag 30 april.
