Het vinden van een diagnose kan een lange en moeizame zoektocht zijn voor zowel patiënten als hun familieleden. Door vragen te stellen over de steun die u heeft gekregen, de problemen die u heeft ondervonden of de gevolgen van een ontbrekende of onjuiste diagnose, zijn we beter in staat om te bepalen hoe we de zoektocht naar een diagnose voor mensen met een zeldzame ziekte kunnen verbeteren. Alle patiënten kunnen meehelpen aan het verbeteren van de zorg. Daartoe worden aan patiënten in alle Europese landen gevraagd om deel te nemen aan een grootschalig onderzoek. Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en je kan meedoen tot 15 juni 2022.

Neem hier deel aan het onderzoek: tiny.cc/survey_diagRD