Tijdens onze contacten met families viel het ons op hoeveel personen zich alleen voelden in hun situatie en hoe ze naar antwoorden zochten op hun vragen. In 2002 kwamen enkele polyposepatiënten voor het eerst bijeen,  om een “Polyposis Contact Group” (PCG) op te starten.

Deze groep was bedoeld om polyposepatiënten en hun familie bijeen te brengen en hen op een andere manier dan in de spreekkamer van de dokter in te lichten over alle aspecten van hun aandoening. Door contacten met andere patiënten en familieleden voelt men zich meer aanvaard en begrepen en kan je op een positieve manier van gedachten  wisselen en oplossingen vinden waar men alleen niet aan gedacht zou hebben. Vandaag is de groep bedoeld voor FAP én Lynch-patiënten. De groep werd dan ook omgedoopt tot ‘Patients Contact Group’.

De groep kan ook signalen geven aan FAPA-team over aandachts- of knelpunten. Zo hoorden we onder meer: de nood van patiënten aan een persoonlijker contact tijdens de routinecontroles of nood aan handvaten voor patiënten bij de arts-patiënt communicatie. Misschien voel jij je ook wel geroepen om mee te bepalen wat en hoe we dit aanbod uitbouwen.

Een patiënten vertegenwoordiging laat de stem van de patiënt horen op de jaarlijkse algemene vergadering.

Meer weten? Neem contact met ons op.