Coloproctectomie totale avec anastomose iléo-anale (IAA)
Cette opération consiste à enlever le côlon et le rectum, en conservant l’anus. Un nouveau rectum, aussi appelé réservoir, est construit avec la partie terminale de l’intestin grêle.
Cette opération consiste à enlever le côlon et le rectum, en conservant l’anus. Un nouveau rectum, aussi appelé réservoir, est construit avec la partie terminale de l’intestin grêle.
Comme les années précédentes, une journée d’information a été organisée pour et par les patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, afin de fournir aux personnes intéressées une information actualisée sur ces affections et leur traitement. Nous avons…
Le 21 octobre 2017, un congrès était organisé à Gand sous le thème : « de la recherche à l’espoir ». Le congrès réunissait toutes les personnes concernées et a donné un aperçu des dernières tendances et percées dans la recherche et le…
Il est désormais possible, notamment pour les malades chroniques, de désigner un pharmacien de référence. Tout comme le médecin traitant est responsable du Dossier Médical Global, le pharmacien de référence sera responsable du Dossier Pharmaceutique dans lequel sont enregistrées toutes les délivrances de médicaments (prescrits ou non) et d’autres produits de santé (comme par exemple des compléments alimentaires) susceptibles d’interférer avec votre traitement.
Ceci doit permettre d’instaurer une relation personnalisée centrée sur le bon usage des médicaments via un schéma de médication personnel, complet et à jour: ceci s’avère d’autant plus important si l’on en prend médications. Le schéma de médication est une vue d’ensemble, complète et fiable, de votre médication, tant les médicaments prescrits (par votre généraliste, votre dentiste, d’autres médecins…) que ceux sans ordonnance. Il contient toutes les informations utiles sur les posologies et les moments de prise de chacun de vos médicaments. Cet outil précieux vous aidera à prendre votre traitement de la bonne manière. Vous pouvez l’emporter avec vous et le montrer, si nécessaire, aux différents professionnels de la santé avec qui vous êtes en contact.
Vous pouvez signer un double accord. Le premier est un accord pour le suivi des soins pharmaceutiques: ce suivi sera assuré par votre pharmacien. Le second accord est un consentement éclairé marquant votre adhésion au partage électronique de vos données de santé entre les prestataires qui prennent soin de vous et ce, dans le plus grand respect de votre vie privée, afin de contribuer à l’intégration des soins.
On notera également le développement d’applications mobiles de santé pour favoriser au maximum l’autogestion des patients prenant plusieurs médicaments, permettant par exemple l’envoi de notifications rappelant les moments de prise sur base d’un schéma de médication.
Pour plus d’information, vous pouvez visiter le site www.pharmacie.be
L’asbl FAPA, en plus de ses missions scientifiques, se veut également être une association de patients. C’est en ce sens que ce jeudi 28 septembre s’est tenue une réunion avec plusieurs patients actifs (Patient Contact Group) dans le but de discuter de la représentation des patients par les patients eux-mêmes et en collaboration avec les membres de FAPA. Nous estimons en effet que les patients sont les plus à même de faire part de leur expérience en tant que patients auprès par exemple d’associations de patients comme la LUSS ou encore au sein de groupes thématiques comme l’Observatoire des Maladies Chroniques. Nous souhaitons également avoir une représentation des patients au sein de notre Assemblée Générale. C’est pourquoi au terme de notre réunion, deux patients, néerlandophone et francophone, ont accepté de devenir la voix des patients atteints de polypose adénomateuse familiale et du syndrome de Lynch.
Il est bien entendu toujours possible pour d’autres patients désireux de s’investir de nous contacter.
Il existe des mesures visant à permettre un accès maximal aux soins de santé, notamment en rendant ceux-ci accessibles financièrement pour par exemple les personnes avec une maladie rare.
« Bra » day (Breast Reconstruction Awareness Day) le 18 octobre: journée de sensibilisation à la reconstruction mammaire.
http://www.rbsps.org/fr/bra_day.html
Article par Myriam Bru, apparu dans Soirmag
D’aucuns se demandent comment l’on peut se féliciter des progrès grandissants de la recherche scientifique en matière de luttecontre le cancer et, dans le même temps, prédire que d’ici quelques années, près d’une personne sur deux souffrira d’un cancer. Pour le Pr Pierre Coulie, chercheur et président de la Fondation contre le cancer, la réponse est simple: « L’augmentation des cas de cancer est essentiellement due au vieillissement de la population. À côté de cela, on a progressé aussi en matière de diagnostic. Grâce au dépistage systématique et à des techniques améliorées, on détecte des cancers à un stade plus précoce, principalement pour quatre cancers parmi les plus fréquents : sein, prostate, côlon et col de l’utérus. Ces deux raisons expliquent pourquoi l’on enregistre davantage de cas. »
Si les avancées sont constantes dans le domaine du diagnostic (les progrès de l’imagerie médicale sont énormes), elles le sont aussi au niveau du traitement. Cela reste difficile pour les cancers avancés, métastatiques ou pour certains types de cancer, mais des découvertes plus que prometteuses modifient le monde de l’oncologie : un Belge vient par exemple d’inventer une caméra thermique capable de déceler le cancer du sein. On parle aussi de protonthérapie, d’immuno-thérapie, de traitement contre l’angiogénèse… . Toutes ces nouvelles modalités de traitement ont déjà transformé le parcours du combattant du malade. Les combiner avec la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie que l’on utilisait jusqu’ici constitue désormais un arsenal thérapeutique conséquent mais aussi de plus en plus complexe. Il est aujourd’hui difficile de savoir si l’hôpital que l’on a choisi dispose de toutes ces technologies de pointe. Il n’existe en effet pas encore, comme le souhaiterait l’Inami, de “centrale” qui permettrait de guider les patients vers les hôpitaux en fonction de leur degré d’expertise dans tel ou tel type de cancer. Or, plus un hôpital traite de cas similaires, plus son expertise augmente, notamment en matière de combinaison de traitements et de gestion des effets secondaires.
« Il est impossible d’être à la pointe dans tous les domaines, remarque le Pr Coulie. Les hôpitaux seront amenés à se spécialiser et à regrouper leurs compétences, même en collaborant avec les pays limitrophes. Le niveau moyen de la qualité des soins est élevé en Belgique. Il existe de nombreux centres universitaires très performants, certes avec des délais d’attente parfois trop longs, mais les patients n’imaginent pas le confort dont ils disposent ici par rapport à d’autres pays où ils seraient confrontés à un système à deux vitesses : une médecine pour les riches et une pour les pauvres. »
Guérir tous les cancers reste bien sûr l’objectif ultime de la recherche scientifique, mais cet espoir se heurte sans cesse au fait qu’ils sont différents les uns des autres et que la maladie évolue dans le temps. « Il faut se méfier des effets d’annonce de résultats miraculeux. Ils sont souvent naïfs et témoignent parfois d’une certaine malhonnêteté intellectuelle », décrète le président de la Fondation contre le cancer. « La guérison, c’est-à-dire la disparition définitive de toutes les cellules cancéreuses détectables, est possible mais reste rare. En fait, on ne peut dire qu’on est guéri d’un cancer que quand on meurt d’autre chose ! Par contre, on peut aujourd’hui maintenir un cancer à un niveau très bas pendant longtemps (cinq ans, et même beaucoup plus…) avec une qualité de vie très bonne, voire tout à fait normale. Il reste, bien sûr, cette fameuse “épée de Damoclès” dont la présence au-dessus de leur tête affecte moralement les patients qui ne se sentent ni malades ni guéris. »
La plupart des patients sont prêts à tester les nouveaux traitements développés par les firmes pharmaceutiques. Ces médicaments ne sont cependant pas toujours plus efficaces que ceux dont on dispose déjà. En revanche, s’il apparaît qu’ils peuvent l’être, des études cliniques de grande ampleur doivent être menées pour le démontrer formellement. Ce qui peut prendre un certain nombre d’années. « Mais il est normal que la société ne paie ces traitements que s’ils sont réellement efficaces, explique le Pr Coulie. Pendant la période des essais cliniques d’un nouveau médicament, il y a parfois des situations difficiles avec des patients dont on pense qu’ils pourraient peut-être bénéficier d’un médicament qui n’est pas encore testé chez nous mais bien à l’étranger. Certains patients demandent par exemple de participer à des essais cliniques aux États-Unis. Mais il faut être riche, voire très riche, car cela peut coûter des centaines de milliers d’euros, non remboursés naturellement, et cela ne fonctionne pas nécessairement.
Il faut donc rester prudent : un médecin ne fait pas miroiter à son patient qu’il pourrait bénéficier de tel ou tel traitement à l’étranger alors qu’il sait pertinemment que cela va lui coûter les yeux de la tête, bien entendu sans garantie de résultat. Cette situation, pour le patient et ses proches, est psychologiquement intenable. »
Andreas Descamps, membre du Groupe de Contact Patients – le groupe des patients actifs auprès de FAPA -, a organisé à nouveau un événement centré sur le fitness, à la côte.
L’événement a eu lieu le 16 juillet à Knokke. Le but: faire bouger un maximum de personnes. Il était possible de pratiquer du sport seul ou en groupe, au travers d’activités comme la Zumba, le streching et le Pilates. A Knokke, le rendez-vous a eu lieu sur la grande plage de Monroe Beach.
Il n’y avait pas de montant fixé pour la participation mais chacun pouvait selon son envie et ses possibilités virer une somme ou laisser un montant en liquide au bénéfice de FAPA, une association jouant un rôle important dans la vie de personnes atteintes d’une mutation les prédisposant à développer un cancer du côlon.
Andreas est lui-même un patient atteint de polypose adénomateuse familiale (FAP), une maladie caractérisée par le développement de centaines voire de milliers de polypes coloniques qui peuvent dégénérer et avec le temps évoluer en un cancer du côlon. Afin d’éviter cela, les patients FAP subissent dès un très jeune âge une opération préventive d’ablation du côlon. Les patients doivent ensuite adopter un style de vie sain : bouger, faire du sport, avoir une alimentation adaptée ainsi que, le moins possible, consommer de l’alcool ou fumer.
Cette activité de fitness etait parfaite pour les patients mais était bien entendu ouverte aux familles, aux amis et au grand public. Elle a été permise en collaboration et avec le soutien du réseau Basic-Fit.
Le cancer des ovaires se déclare le plus souvent chez les femmes de plus de 55 ans mais il peut néanmoins toucher toutes les tranches d’âge.
Malheureusement, il n’existe pas une bonne et simple méthode permettant son diagnostic précoce, comme ce qui existe pour le cancer du sein ou du col utérin. On a dès lors souvent recours à l’échographie et à la recherche d’un marqueur sanguin tumoral non spécifique, le CA 125, mais ces techniques ne sont pas suffisamment fiables.
Le peu de plaintes en début de maladie amène à une découverte tardive de la tumeur et souvent on découvre alors des métastases dans les ganglions lymphatiques et le péritoine.
Les patients Lynch ayant un risque surélevé de cancer de l’ovaire, nous recommandons un examen régulier (annuel), une échographie ainsi que la réalisation d’un frottis.
L’hystérectomie totale (ablation de l’utérus et des ovaires) est recommandée dès lors que le désir d’enfant est comblé, car cela diminue fortement le risque d’un cancer gynécologique. Ceci est fortement recommandé chez les femmes qui ont déjà subi un cancer de l’intestin. Le risque de cancer gynécologique chez ces dernières est de plus de 25% durant les 10 années suivant le diagnostic de cancer du côlon. Un bon suivi est, comme toujours, la meilleure des règles en matière de prévention.