En mémoire du Dr. Lynch
Dr. Lynch a posé les bases pour la recherche autour du cancer et la dimension génétique et familiale
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Le droit à l’oubli c’est pour bientôt.
Les assureurs n’auront désormais plus le droit d’exclure ou de faire payer une surprime aux personnes ayant été atteintes par le passé d’une malaide rare.
Effets secondaires de nouveaux médicaments
Les effets secondaires sont des réactions nocives engendrées par la prise d’un médicament. Pour les nouveaux médicaments, il est important de les signaler.
Droits des patients : Encore beaucoup à faire…
Le 18 Avril dernier, avait lieu la journée européenne des droits du patient. C’était donc l’occasion de rappeler l’existence et l’objectif de la loi belge sur les droits du patient, mais aussi son application et ses limites sur le terrain….
Pour la prochaine journée d’info, vous pourrez co-décider.
Cette journée d’info et rencontre annuelle se tiendra au mois de novembre. Le lieu et la date précise ne sont pour l’instant pas encore fixés. Nous trouvons important que la journée d’info soit étroitement liée et en accord avec la…
Laissez entendre votre voix: racontez votre expérience
Cette enquête mondiale est ouverte à tous ceux qui vivent avec une maladie rare, ainsi que leurs familles et leurs soignants. L’enquête est disponible en 23 langues et vos réponses aideront à donner un aperçu actuel des manquements en terme…
Accompagner les enfants face au cancer d’un proche.
L’accompagnement d’un enfant lorsque l’un de ses proches est atteint d’un cancer n’est pas chose facile. L’annonce du diagnostic au patient marque le début d’une série de changements radicaux dans la vie de famille, ce qui implique donc des questions…
Entrée libre au salon « la vie est belle au delà des séquelles »
Ce samedi 30 mars aura lieu la troisième édition du salon « la vie est belle au-delà des séquelles » à Verviers. Il s’agit d’une initiative intéressante, pour les patients et leurs proches, et dédié au bien-être malgré la maladie. Cet évènement,…
Revivez la journée internationale des maladies rares
Tous les moyens ont été déployés en ce jour, qui tombe traditionnellement le dernier jour du mois de Février, pour que cette journée ne passe pas inaperçue. Dans les gares d’Anvers Centrale, Bruxelles Centrale et Liège Guillemins, les navetteurs ont…
Le 28 février journée de la maladie rare
La journée internationale des maladies rares a été célébrée pour la première fois en 2008, le 29 février. Depuis cette date, la Journée mondiale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. En 2019, elle aura lieu le jeudi 28 février.
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