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Représentation des patients par les patients

L’asbl FAPA, en plus de ses missions scientifiques, se veut également être une association de patients. C’est en ce sens que ce jeudi 28 septembre s’est tenue une réunion avec plusieurs patients actifs (Patient Contact Group) dans le but de discuter de la représentation des patients par les patients eux-mêmes et en collaboration avec les membres de FAPA. Nous estimons en effet que les patients sont les plus à même de faire part de leur expérience en tant que patients auprès par exemple d’associations de patients comme la LUSS ou encore au sein de groupes thématiques comme l’Observatoire des Maladies Chroniques. Nous souhaitons également avoir une représentation des patients au sein de notre Assemblée Générale. C’est pourquoi au terme de notre réunion, deux patients, néerlandophone et francophone, ont accepté de devenir la voix des patients atteints de polypose adénomateuse familiale et du syndrome de Lynch.

 

Il est bien entendu toujours possible pour d’autres patients désireux de s’investir de nous contacter. 

 

Les découvertes qui révolutionnent le traitement du cancer

Article par Myriam Bru, apparu dans Soirmag

D’aucuns se demandent comment l’on peut se féliciter des progrès grandissants de la recherche scientifique en matière de luttecontre le cancer et, dans le même temps, prédire que d’ici quelques années, près d’une personne sur deux souffrira d’un cancer. Pour le Pr Pierre Coulie, chercheur et président de la Fondation contre le cancer, la réponse est simple: « L’augmentation des cas de cancer est essentiellement due au vieillissement de la population. À côté de cela, on a progressé aussi en matière de diagnostic. Grâce au dépistage systématique et à des techniques améliorées, on détecte des cancers à un stade plus précoce, principalement pour quatre cancers parmi les plus fréquents : sein, prostate, côlon et col de l’utérus. Ces deux raisons expliquent pourquoi l’on enregistre davantage de cas. »

Si les avancées sont constantes dans le domaine du diagnostic (les progrès de l’imagerie médicale sont énormes), elles le sont aussi au niveau du traitement. Cela reste difficile pour les cancers avancés, métastatiques ou pour certains types de cancer, mais des découvertes plus que prometteuses modifient le monde de l’oncologie : un Belge vient par exemple d’inventer une caméra thermique capable de déceler le cancer du sein. On parle aussi de protonthérapie, d’immuno-thérapie, de traitement contre l’angiogénèse… . Toutes ces nouvelles modalités de traitement ont déjà transformé le parcours du combattant du malade. Les combiner avec la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie que l’on utilisait jusqu’ici constitue désormais un arsenal thérapeutique conséquent mais aussi de plus en plus complexe. Il est aujourd’hui difficile de savoir si l’hôpital que l’on a choisi dispose de toutes ces technologies de pointe. Il n’existe en effet pas encore, comme le souhaiterait l’Inami, de “centrale” qui permettrait de guider les patients vers les hôpitaux en fonction de leur degré d’expertise dans tel ou tel type de cancer. Or, plus un hôpital traite de cas similaires, plus son expertise augmente, notamment en matière de combinaison de traitements et de gestion des effets secondaires.

« Il est impossible d’être à la pointe dans tous les domaines, remarque le Pr Coulie. Les hôpitaux seront amenés à se spécialiser et à regrouper leurs compétences, même en collaborant avec les pays limitrophes. Le niveau moyen de la qualité des soins est élevé en Belgique. Il existe de nombreux centres universitaires très performants, certes avec des délais d’attente parfois trop longs, mais les patients n’imaginent pas le confort dont ils disposent ici par rapport à d’autres pays où ils seraient confrontés à un système à deux vitesses : une médecine pour les riches et une pour les pauvres. » 

SE GARDER DU RÊVE AMÉRICAIN

Guérir tous les cancers reste bien sûr l’objectif ultime de la recherche scientifique, mais cet espoir se heurte sans cesse au fait qu’ils sont différents les uns des autres et que la maladie évolue dans le temps. « Il faut se méfier des effets d’annonce de résultats miraculeux. Ils sont souvent naïfs et témoignent parfois d’une certaine malhonnêteté intellectuelle », décrète le président de la Fondation contre le cancer. « La guérison, c’est-à-dire la disparition définitive de toutes les cellules cancéreuses détectables, est possible mais reste rare. En fait, on ne peut dire qu’on est guéri d’un cancer que quand on meurt d’autre chose ! Par contre, on peut aujourd’hui maintenir un cancer à un niveau très bas pendant longtemps (cinq ans, et même beaucoup plus…) avec une qualité de vie très bonne, voire tout à fait normale. Il reste, bien sûr, cette fameuse “épée de Damoclès” dont la présence au-dessus de leur tête affecte moralement les patients qui ne se sentent ni malades ni guéris. »

La plupart des patients sont prêts à tester les nouveaux traitements développés par les firmes pharmaceutiques. Ces médicaments ne sont cependant pas toujours plus efficaces que ceux dont on dispose déjà. En revanche, s’il apparaît qu’ils peuvent l’être, des études cliniques de grande ampleur doivent être menées pour le démontrer formellement. Ce qui peut prendre un certain nombre d’années. « Mais il est normal que la société ne paie ces traitements que s’ils sont réellement efficaces, explique le Pr Coulie. Pendant la période des essais cliniques d’un nouveau médicament, il y a parfois des situations difficiles avec des patients dont on pense qu’ils pourraient peut-être bénéficier d’un médicament qui n’est pas encore testé chez nous mais bien à l’étranger. Certains patients demandent par exemple de participer à des essais cliniques aux États-Unis. Mais il faut être riche, voire très riche, car cela peut coûter des centaines de milliers d’euros, non remboursés naturellement, et cela ne fonctionne pas nécessairement.

Il faut donc rester prudent : un médecin ne fait pas miroiter à son patient qu’il pourrait bénéficier de tel ou tel traitement à l’étranger alors qu’il sait pertinemment que cela va lui coûter les yeux de la tête, bien entendu sans garantie de résultat. Cette situation, pour le patient et ses proches, est psychologiquement intenable. »

 

Fitness4life: grand évènement fitness sur la plage durant l’été

Fitness4life: grand évènement fitness sur la plage durant l’été

Andreas Descamps, membre du Groupe de Contact Patients – le groupe des patients actifs auprès de FAPA -, a organisé à nouveau un événement centré sur le fitness, à la côte.

L’événement a eu lieu le 16 juillet à Knokke. Le but: faire bouger un maximum de personnes.  Il était possible de pratiquer du sport seul ou en groupe, au travers d’activités comme la Zumba, le streching et le Pilates. A Knokke, le rendez-vous a eu lieu sur la grande plage de Monroe Beach.

Il n’y avait pas de montant fixé pour la participation mais chacun pouvait selon son envie et ses possibilités virer une somme ou laisser un montant en liquide au bénéfice de FAPA, une association jouant un rôle important dans la vie de personnes atteintes d’une mutation les prédisposant à développer un cancer du côlon.

Andreas est lui-même un patient atteint de polypose adénomateuse familiale (FAP), une maladie caractérisée par le développement de centaines voire de milliers de polypes coloniques qui peuvent dégénérer et avec le temps évoluer en un cancer du côlon. Afin d’éviter cela, les patients FAP subissent dès un très jeune âge une opération préventive d’ablation du côlon. Les patients doivent ensuite adopter un style de vie sain : bouger, faire du sport, avoir une alimentation adaptée ainsi que, le moins possible, consommer de l’alcool ou fumer.

Cette activité de fitness etait parfaite pour les patients mais était bien entendu ouverte aux familles, aux amis et au grand public. Elle a été permise en collaboration et avec le soutien du réseau Basic-Fit.

 

Le 8 Mai: Journée internationale du cancer de l’ ovaire

Le cancer des ovaires se déclare le plus souvent chez les femmes de plus de 55 ans mais il peut néanmoins toucher toutes les tranches d’âge.

Malheureusement, il n’existe pas une bonne et simple méthode permettant son diagnostic précoce, comme ce qui existe pour le cancer du sein ou du col utérin. On a dès lors souvent recours à l’échographie et à la recherche d’un marqueur sanguin tumoral non spécifique, le CA 125, mais ces techniques ne sont pas suffisamment fiables.

Le peu de plaintes en début de maladie amène à une découverte tardive de la tumeur et souvent on découvre alors des métastases dans les ganglions lymphatiques et le péritoine.

Les patients Lynch ayant un risque surélevé de cancer de l’ovaire, nous recommandons un examen régulier (annuel), une échographie ainsi que la réalisation d’un frottis.

L’hystérectomie totale (ablation de l’utérus et des ovaires) est recommandée dès lors que le désir d’enfant est comblé, car cela diminue fortement le risque d’un cancer gynécologique. Ceci est fortement recommandé chez les femmes qui ont déjà subi un cancer de l’intestin. Le risque de cancer gynécologique chez ces dernières est de plus de 25% durant les 10 années suivant le diagnostic de cancer du côlon. Un bon suivi est, comme toujours, la meilleure des règles en matière de prévention.

 

La congélation d’ovules et de sperme dorénavant remboursée pour les malades du cancer

La congélation d’ovules et de sperme dorénavant remboursée pour les malades du cancer

Les traitements anti-cancéreux peuvent s’accompagner souvent d’une série d’effets négatifs, notamment sur la fertilité des patients. Grâce à l’oncofreezing, ceux-ci ont la possibilité, une fois guéris, d’avoir des enfants disposant de leur propre matériel génétique.

A l’heure actuelle, beaucoup de jeunes patients sont en doublement touchés par la maladie. « Ils doivent subir des traitements lourds pour vaincre la maladie, mais ils doivent aussi abandonner leurs éventuels désirs d’enfants. A l’avenir, ils ne devront plus avoir peur de ne jamais avoir d’enfants et pourront ainsi se concentrer pleinement sur leur guérison », fait valoir la ministre.

La décision prévoit le remboursement intégral de la collecte et du stockage des ovules, tissus ovariens et spermatozoïdes dans des centres reconnus par l’Inami. Ceux-ci peuvent dès aujourd’hui/lundi souscrire une convention en ce sens avec l’INAMI.

Présence de FAPA à la semaine belge de gastro-entérologie

 

Le Dr Brosens, de l’université d’Utrecht, a fait une intervention très intéressante portant sur la polypose adénomateuse familiale. Ce clinicien et pathologiste a réalisé son doctorat sur cette thématique. Il a lors de son intervention présenté un aperçu des tendances actuelles dans le suivi des patients présentant la mutation et chez les personnes à risque.

Une conséquence du meilleur traitement des polypes localisés dans le gros intestin est que les polypes du duodénum et le cancer du duodénum deviennent un problème de santé important chez les patients atteints de FAP. La recherche endoscopique par gastroscopie est dès lors devenue une partie intégrante du bon suivi des patients atteints par cette affection. 

Le Dr Brosens a également étudié d’autres formes rares de cancers héréditaires du côlon comme la polypose juvénile (JPS) ou le syndrome de Peutz-Jeghers (PJS).

 

Le stand de FAPA dans l’espace prévu pour les organisations de patients

Immunothérapie sous les projecteurs

Immunothérapie sous les projecteurs

Les nouvelles thérapies, comme par exemple l’immunothérapie, ont été passées en revue. De nombreux essais cliniques d’immunothérapie sont en cours, tant en Belgique qu’à l’étranger. L’immunothérapie prend petit à petit sa place dans le traitement de certains cancers, aux côtés de la chirurgie, de la radiothérapie et de la chimiothérapie.

L’immunothérapie est un traitement qui vise à « mobiliser » les défenses immunitaires du patient contre sa maladie. Il s’agit d’une piste importante en recherche en oncologie à l’heure actuelle. Plusieurs traitements d’immunothérapie sont d’ores et déjà disponibles.

En éliminant les dernières cellules cancéreuses qui auraient échappé aux autres traitements, l’immunothérapie pourrait, par exemple, transformer une rémission (disparition de tous les signes de la maladie, n’excluant pas une récidive ultérieure) en guérison définitive.

L’équipe FAPA était présente avec un stand afin de rappeler aux médecins l’existence de notre registre pour les personnes ayant une prédisposition génétique à développer un cancer colorectal.

 

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