28 februari is het de dag waarop we aandacht vragen voor de 6100 zeldzame aandoeningen. FAP en Lynch syndroom behoren tot deze groep. De campagne wordt gevoerd met de slogan ‘show your colors’ oftewel ’toon je kleuren’. De bedoeling is om de kleuren fuchsia, groen en blauw op zo veel mogelijk manieren te gebruiken: door gebouwen te verlichten, ramen met gekleurd papier af te dekken of gewoon je nagels in een kleurtje te zetten. Foto’s kan je delen op sociale media met #samenzeldzaam en #rarediseaseday.

Op de foto hierbij zie je de gebouwen van onze Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke

De paradox van de zeldzame ziekten

Het gaat om huidziekten, bindweefselaandoeningen, immuundeficiënties, spierziekten, kankers en meer. Hoe verschillend ook, er zijn tal van gedeelde problemen: lange tijd tot een correcte diagnose, moeilijk vindbare expertise, beperkte informatie, soms ook onbegrip en isolement als gevolg van de ziekte.
Lees meer

Zeldzaam kleurrijk praatcafé

Het RaDiOrg team (de koepel van patiëntenverenigingen) verwelkomt op 28 februari iedereen in haar kleurrijke praatcafé of je nu leeft met een ziekte of familie of mantelzorger bent. FAPA zal alvast aanwezig zijn.

Waar? Foodmakers, Ravensteinstraat 25, 1000 Brussel (op een boogscheut van station Brussel Centraal).
Wanneer? Dinsdag 28 februari van 12u tot 18u.
Altijd welkom, maar we waarderen het als je vooraf een seintje kan geven dat je komt. Graag via deze link.