Fapa

Zijn er grenzen aan het onderzoek dat gedaan kan worden?

Registers zijn vaak opgezet voor een specifiek onderzoeksdoel. De data die worden verzameld helpen dit doel te bereiken. De doelen van een register kunnen ook breed gedefinieerd worden. In het algemeen wordt een balans gezocht tussen brede en beperkte toestemming. Niet al het mogelijke toekomstig gebruik van informatie kan vooraf worden aangegeven. De aard van de gegeven toestemming definieert het onderzoek dat mag worden uitgevoerd. Registers hebben vaak een commissie van toezicht die verantwoordelijk is voor de goedkeuring van aanvragen voor informatie voor specifiek onderzoek. Bij FAPA is dat het wetenschappelijk comité, waar ook een patiëntvertegenwoordiger is. Indien een onderzoeker informatie vraagt voor onderzoek, zal enkel de data gedeeld worden dat daarvoor nodig is. Gegevens die men niet nodig heeft, zullen niet gedeeld worden om identificatie van de patiënten te vermijden.


Copy link
Powered by Social Snap