FAP en Lynch zijn zeldzame aandoeningen. Een patiënt met een zeldzame aandoening kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een arts-specialist in een algemeen ziekenhuis. Indien meer gespecialiseerde zorg (bv. bij een niet-gediagnostiseerde zeldzame ziekte) vereist is, zal de patiënt verder doorverwezen worden naar een Functie Zeldzame Ziekten in één van de vier universitaire ziekenhuizen die in Vlaanderen over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid beschikken. De Functie Zeldzame Ziekten fungeert als een toegangspoort tot optimale opvang in een multidisciplinair team.

Voor de eerstelijnsgezondheidszorg werd in Nederland deze brochure voor Lynch Syndroom ontwikkeld.