Ik ben ben Nele en ben 39 jaar. Ik werk in ploegenstelsel en ben mama van een zoon van 8. Ik wist al lang dat ik FAP had, maar heb er nooit bij stilgestaan tot het moment dat ze zeiden dat ik moest geopereerd worden. Dan dacht ik van: “Oei, hoe zit dat dan met kinderen?”, want mijn kinderwens was er wel, maar nog niet direct. Ik wou kindjes, maar ik was eigenlijk bang omdat ze zeiden: “Vanaf dat je geopereerd wordt, gaat de vruchtbaarheid wat minderen.”. Maar mijn partner en ik zijn toen uit elkaar gegaan. Dan heb ik dat een beetje achter me gelaten. Aan mijn nieuwe partner had ik veel steun, maar die had geen uitgesproken kinderwens. Maar toch heeft hij op een bepaald moment gezegd: “ Ik wil wel een kindje”. We hadden dan veel moeite om zwanger te geraken. Maar uiteindelijk is het dan toch gelukt en nu heb ik mijn zoontje.
Als ik het goed begrijp kreeg jij chirurgie dus niet op jonge leeftijd?
Neen, ik wist wel sinds mijn 15 jaar dat ik FAP had. Pas toen ik 18 jaar was ben ik meegegaan met mijn mama naar Leuven. Zij moest een zware operatie ondergaan. Toen ze mij onderzochtten zeiden ze dat ik nog ‘safe’ zat, maar dat het niet erger mocht worden. Ik was toen aan de pil omdat ik moeilijkheden had met mijn hormonen. Daarvan zeiden ze dat het geen goed idee was. Ook moest ik van zodra de situatie veranderde toch geopereerd worden. Op de leeftijd van 25 jaar zeiden ze dan uiteindelijk dat wachten geen optie meer was. Dan was er wat paniek omdat ik niet goed wist waar ik voorstond. Je moet weten dat de techniek van de pouchconstructie nog in haar kinderschoenen stond en ik had de indruk dat de dokters het ook allemaal nog niet wisten.
Kon je met je vragen terecht en kwamen de gevolgen ter sprake?
Ik heb 2 maal een gesprek gehad met de chirurg. Het eerste gesprek was met een tekening van hoe de ingreep juist verliep. Ik kreeg meteen de waarschuwing dat ik mogelijks zou wakker worden met een stoma omdat ze zogezegd niet konden weten wat ze vanbinnen zouden vinden. Ze hebben me meteen gerustgesteld dat een stoma sowieso tijdelijk was.
Ze zeiden dat qua voeding het ook aanpassen zou worden, wat ikzelf logisch vond omdat ze toch veel wegnemen en dat het lichaam tijd nodig heeft om te herstellen. De wonde geneest snel, maar de rest is toch een lang genezingsproces. Ze zeiden: “het ene zal je kunnen eten en het andere niet, maar dat moet je ergens zelf ondervinden”. Ze hebben niet gezegd:” je moet een dieet volgen”. Ik mocht eigenlijk alles eten volgens hen. Dus ze hebben dat eigenlijk heel goed uitgelegd hoe ze dat gingen doen, wat ze gingen doen, en wat eventueel de gevolgen konden zijn.
En is er op dat moment dan over kinderwens gesproken?
Jawel, de chirurg zei: ik zie dat je een kinderwens hebt, maar hou er rekening mee dat de vruchtbaarheid minder gaat zijn. Blijkbaar kon hij in mijn dossier zien dat ik ooit over die kinderwens gesproken had. Het wilde volgens hem niet zeggen dat ik niet zwanger kon worden, wel dat het wat langer kon duren. Over de bevalling zeiden ze dat het sowieso met keizersnede was. Er is altijd een risico dat je wat scheurt en dat willen ze vermijden omdat het een grote impact heeft als er daar iets mee gebeurt. En alles ligt daar toch wel heel erg dicht tegen elkaar. Bevallen met keizersnede nam ik er zonder aarzeling bij; liever dat dan kinderloos blijven.
Was er een aanbeveling om te wachten met een zwangerschap, na de ingreep?
Wel, het eerste wat ik deed als ik wakker werd was voelen or er een stoma zat. Daarmee was de stress een beetje weg. Dat was immers één van mijn grote zorgen. Daarna heb ik niet direct meer gedacht aan mijn kinderwens, maar wel aan genezing en terug fit worden, omdat ze zeiden dat het genezingsproces tijd nodig had. Ik had geen naad, alleen een klein litteken in de bikinilijn, maar dat is snel genezen. Dan heb ik me meer gefocust op mijn voeding: wat ik kon eten en wat niet. Op het moment dat ik voelde: het is Ok, Ik kan weer wat meer, hebben we een stap verder gezet. Maar ze stelden eigenlijk nooit een termijn: zo van nu moet je wachten voor de zwangerschap. Ik had net terug een nieuwe relatie, dus we waren sowieso niet gehaast.
Een aantal mensen kiezen bewust voor een in-vitrofertilisatie, voor pre-implantiatie-diagnostiek. Heb jij dat overwogen?
Ik heb daar na de operatie een gesprek over gehad en de dokters zeiden: je kan IVF doen en dan heb je minder kans dat je kindje de aandoening heeft. Maar ze zeiden ook: “Als het op natuurlijke wijze kan, zouden wij dat aanraden”. Een IVF kan een zwaar proces zijn om door te maken. Ik had dat met mijn partner besproken en wij dachten: de medische wetenschap evolueert zo snel, misschien is FAP in de toekomst goed te behandelen. Maar moeder natuur werkte niet mee. Ik kreeg last van endometriose, niemand kon vertellen of dat te maken had met FAP. En toen ik na 2,5 jaar nog steeds niet zwanger was, zei mijn gyneacoloog dat we elke dag moesten proberen. Ik ben daar mentaal van gekraakt. Dat was een zware tijd.
Toen hebben de artsen ingegrepen en hebben ze ons doorgestuurd naar UZ Brussel, waar we gesprekken opstartten met artsen en psychologen. Daar zeiden ze: “Je endometriose houdt je zwangerschap tegen”. Maar ze stelden me gerust dat ik er goed zou omringd worden. “We kunnen met IVF starten en als we het embryo op de juiste plaats terugzetten, kan je zwanger worden”, zeiden ze. Dan kwam ik op een wachtlijst van 9 maanden en ondertussen deed ik allerlei soorten testen, bloedafnames, veel bloedafnames en na 6 maanden mocht ik starten met IVF. Maar raar maar waar, in die periode ben ik uiteindelijk toch natuurlijk zwanger geraakt. Wij waren in de zevende hemel, maar het heeft toch niet mogen zijn, want het was een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. We hebben nooit geweten of het iets met endometriose te maken had.
Hoewel ik in zak en as zat, zeiden ze in Brussel dat het eigenlijk goed nieuws was die zwangerschap. Het bewijs was dus geleverd dat ik zwanger kon worden. Het was gewoon kwestie om het embryo op de juiste plaats in te brengen. Dan zijn we dat hele zware traject gestart, dat zwaar was voor zowel mijn man als mezelf. Er waren tal van afspraken: eitjes wegnemen, bevruchten en terug inbrengen. Maar nu komt het goede nieuws: ik was van de eerste keer zwanger. Ze hebben 8 eitjes uitgehaald, ze hebben er 7 kunnen bevruchten en er was maar ééntje dat ze konden gebruiken voor mij. Dat had maar 2% kans om FAP geërfd te hebben en alle 6 andere waren dus niet geschikt. Dus ik had een hele grote kans om FAP door te geven. Maar ze hebben er toch dat ene goede kunnen uitgehalen. Dat is toch ongelofelijk, niet?
Het gaf je vertrouwen dat je op de juiste plek was terechtgekomen?
Ja, ik zat daar echt goed. Nu, ik moet wel zeggen: een keer het ingeplant was, was ik bang, dat ik het zou verliezen. Zo van het kan eruit vallen, raar want dat is natuurlijk niet zo. Ik ben daarin wel heel goed begeleid, door het ganse team. Ze kennen hun vak, ze hangen heel erg aan elkaar en werken goed samen. Dat is een groep die alles onderling bespreekt en dat geeft een vertrouwd gevoel. Datzelfde team zorgt nadien ook voor het testen van het kindje op de mutatie. Maar mijn zoon is geboren met een liesbreuk en ik wou hem dat bloedonderzoek zo direct na de geboorte besparen. Normaal stellen ze dan opnieuw voor om te testen op 2 jaar of later, maar ik heb dat niet gedaan. Hij is nu nog altijd niet getest en dat is omdat ik niet weet hoe ik dat bij mijn zoon moet aanbrengen. Doordat hij licht autistisch is, weet ik het niet goed. Hoe moet ik dat aankaarten? Maar ik ga hem sowieso laten testen, zodat ik bij mezelf rust vind en weet of hij het geerfd heeft of niet.
Maar ik begrijp dat de kans klein is hij de mutatie heeft. Is de nood om het resultaat van zo’n bloedtest te kennen dan nog altijd even groot?
Het is meer voor mezelf want als mijn zoontje het niet geërfd heeft, ben ik de laatste in de familie die FAP heeft. Als het zo zou zijn, zou dat rust brengen. Maar ik wil bij hem ook geen onrust wekken door hem te zeggen dat hij mogelijk, hoewel de kans klein is, een erfelijke aandoening heeft. En doordat het zo lang geduurd heeft alvorens ik zwanger werd, ben ik heel beschermend tegenover hem.
Misschien terug naar dat blije moment van de zwangerschap. Is die goed gelopen?
Ja, het enige nadeel was dat ik wist wanneer ik ging moeten bevallen. Bij een gewone zwangerschap weet je dat niet zo precies. Hoe dichter de datum kwam, hoe meer stress ik had. Ik wist niet precies aan wat me te verwachten. Maar alles is gelukkig goed verlopen, ook het genezingsproces. Mensen zeggen wel eens: “keizersnede is de gemakkelijkste bevalling”. Maar dat is niet zo. Je maakt alles bewust mee, maar je hebt geen controle. het gebeurt allemaal buiten jou om. Dus ik vind het wel spijtig dat ik zo’n natuurlijke geboorte niet heb kunnen meemaken, wat is dat: als je water breekt, je krijgt weeën, je moet persen…
Nadien heb ik mijn conditie opnieuw moeten opbouwen, dat heeft echt wel tijd nodig. Bijvoorbeeld als ik in het begin ging wandelen, reageerde mijn lichaam direct: het is genoeg. Drie maanden na mijn bevalling ben ik dan voor mijn onderzoeken gegaan en toen was alles in orde, daar ben ik blij om. Er zitten nog een paar kleine poliepjes, maar het is niet dat er heel veel bijgekomen zijn. Dus daar waar mijn pil een grote impact had op de poliepvorming, was dat met de zwangerschap toch helemaal niet het geval. En nadien stelde de vraag over anticonceptie zich opnieuw en mijn arts wou de pil niet meer voorschrijven. Ik heb dan een spiraaltje laten steken, maar dat was ook geen groot succes, dus nu is het kwestie van veilig te vrijen zonder anticonceptie. Maar liever dat dan dat FAP met volle kracht terugkeert.
Heb jij nog goede raad voor jonge vrouwen die voor de chirurgie staan?
Ja, vooral niet te lang te wachten. De gezondheid gaat voor en dat moet je prioritair aanpakken. En aangezien zwangerschappen perfect mogelijk zijn nadien, hoef je je daar geen zorgen over te maken. Het is wel belangrijk om genoeg vragen te stellen en te proberen de situatie duidelijk te krijgen voor jezelf. Ook niet aarzelen om dingen nog eens opnieuw te vragen, misschien legt iemand anders het op een andere manier uit, die beter bij jou past. Artsen kunnen je ook doorverwijzen naar iemand die het al heeft meegemaakt. Ik had zo iemand niet, maar het had voor mij wel het verschil kunnen maken.
Ook vind ik het belangrijk dat je gaat waar de meeste deskundigheid is. Als je door zo’n zware procedure moet, dan ben je toch best in het centrum met veel kennis en ervaring. Ondanks het feit dat het telkens ver rijden was.
