28 février: journée des maladies rares
Selon les estimations, 6 à 8% des Européens souffrent d’une des 7000 maladies rares. Pour l’Union européenne, cela représente au total quelque 30 millions de patients.
Selon les estimations, 6 à 8% des Européens souffrent d’une des 7000 maladies rares. Pour l’Union européenne, cela représente au total quelque 30 millions de patients.
Cette opération consiste à enlever complètement le côlon tout en maintenant le rectum.
Cette opération consiste à enlever le côlon et le rectum, en conservant l’anus. Un nouveau rectum, aussi appelé réservoir, est construit avec la partie terminale de l’intestin grêle.
Comme les années précédentes, une journée d’information a été organisée pour et par les patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, afin de fournir aux personnes intéressées une information actualisée sur ces affections et leur traitement. Nous avons…
Il existe des mesures visant à permettre un accès maximal aux soins de santé, notamment en rendant ceux-ci accessibles financièrement pour par exemple les personnes avec une maladie rare.
Andreas Descamps, membre du Groupe de Contact Patients – le groupe des patients actifs auprès de FAPA -, a organisé à nouveau un événement centré sur le fitness, à la côte.
L’événement a eu lieu le 16 juillet à Knokke. Le but: faire bouger un maximum de personnes. Il était possible de pratiquer du sport seul ou en groupe, au travers d’activités comme la Zumba, le streching et le Pilates. A Knokke, le rendez-vous a eu lieu sur la grande plage de Monroe Beach.
Il n’y avait pas de montant fixé pour la participation mais chacun pouvait selon son envie et ses possibilités virer une somme ou laisser un montant en liquide au bénéfice de FAPA, une association jouant un rôle important dans la vie de personnes atteintes d’une mutation les prédisposant à développer un cancer du côlon.
Andreas est lui-même un patient atteint de polypose adénomateuse familiale (FAP), une maladie caractérisée par le développement de centaines voire de milliers de polypes coloniques qui peuvent dégénérer et avec le temps évoluer en un cancer du côlon. Afin d’éviter cela, les patients FAP subissent dès un très jeune âge une opération préventive d’ablation du côlon. Les patients doivent ensuite adopter un style de vie sain : bouger, faire du sport, avoir une alimentation adaptée ainsi que, le moins possible, consommer de l’alcool ou fumer.
Cette activité de fitness etait parfaite pour les patients mais était bien entendu ouverte aux familles, aux amis et au grand public. Elle a été permise en collaboration et avec le soutien du réseau Basic-Fit.
Le Dr Brosens, de l’université d’Utrecht, a fait une intervention très intéressante portant sur la polypose adénomateuse familiale. Ce clinicien et pathologiste a réalisé son doctorat sur cette thématique. Il a lors de son intervention présenté un aperçu des tendances actuelles dans le suivi des patients présentant la mutation et chez les personnes à risque.
Une conséquence du meilleur traitement des polypes localisés dans le gros intestin est que les polypes du duodénum et le cancer du duodénum deviennent un problème de santé important chez les patients atteints de FAP. La recherche endoscopique par gastroscopie est dès lors devenue une partie intégrante du bon suivi des patients atteints par cette affection.
Le Dr Brosens a également étudié d’autres formes rares de cancers héréditaires du côlon comme la polypose juvénile (JPS) ou le syndrome de Peutz-Jeghers (PJS).
Le stand de FAPA dans l’espace prévu pour les organisations de patients
Voici les réponses à quelques questions. Si vous avez d’autres questions, nous vous encourageons à les poser à vos professionnels de santé. J’ai le syndrome de Lynch. Mener une vie saine peut-il m’aider ? Avoir un mode de vie sain…
La prochaine journée d’info de la FAPA aura lieu le samedi 1 décembre 2012. Pour la première fois, nous accueillerons, lors de cette journée, outre les patients atteints de FAP, également des personnes atteints de syndrome de Lynch. Vous trouverez les thèmes de la journée ainsi que tous les renseignements pratiques sur ce site dès début octobre. Au plaisir de vous y accueillir!