Het hoofddoel van de registers is de prognose van patiënten te verbeteren door een vroegtijdige diagnosestelling en een preventieve behandeling. Het effect van een systematische en regelmatige screening van familieleden met risico op de aandoening is meermaals bewezen.

Patiënten worden beter opgevolgd als de aard en de periodiciteit van de screening gebaseerd is op samenwerkend en ziekenhuis-overschrijdend onderzoek, die leiden tot gestandaardiseerde procedures.

Bijkomend voordeel van het houden van een nationaal register is dat alle beschikbare data worden gebundeld en dat deze beschikbaar zijn voor verdere analyse.

Het register laat toe personen met een ziekte of aandoening te informeren over oorzaak en aard van de aandoening en over wat ze kunnen doen om hun gezondheid te bevorderen. Hierdoor wordt de gezondheidsvaardigheid van patiënten verbeterd, wat een impact heeft op therapietrouw en op het welbevinden.

Ondertussen bestaan er wereldwijd registers van personen met genetische tumoren.