In het kader van een project voor een snelle diagnose van zeldzame kankers werken 6 patiëntenverenigingen samen met beroepsorganisatie Domus Medica. Ze ijveren samen voor een bijzondere aandacht voor de…
U bestelde al FAPAs voedingslogboek?. We hopen alvast dat u aangenaam verrast bent of het zal worden! Wij, Carlien Maes en Lotte Claes, zijn laatste jaar studenten voeding- en dieetkunde…
De gegevens van het FAP- en Lynch register worden regelmatig aangevuld door onze medewerkers. Dit werk vraagt veel tijd en energie. Daarom zijn we verheugd als deze worden gebruikt voor…
Een patiënt met een zeldzame aandoening kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een algemeen ziekenhuis.
Het bekomen van het consent kan op verschillende manieren gebeuren.
De behandelende arts is een sleutelpersoon in het registratieproces. De arts-patiënt relatie is immers gebaseerd op vertrouwen en uitwisseling.