We ontmoeten An Wojtasik van Sint Augustinusziekenhuis op een mooie lentedag in Antwerpen. Zij volgt patiënten op met een genetisch tumorsyndroom en neemt deel aan het Multi-Disciplinair Oncologisch overleg. Zij verwijst op regelmatige basis patiënten met FAP of Lynch-syndroom door.
An, in jouw ziekenhuis worden regelmatig patiënten naar FAPA doorverwezen voor opname in het register. Wie neemt hiervoor initiatief?
Meestal is het zo dat ik weet wanneer een patiënt op consultatie komt. Ik weet dan ook al de uitslag van het genetisch onderzoek. Als het over FAP of Lynch syndroom gaat, leg ik een documentje klaar voor de arts, zodat ik zeker ben dat het niet vergeten wordt. Zo’n toestemming tot contact, dat jullie recent ontwikkeld hebben, vraagt niet te veel uitleg van de arts en ook van de patiënt wordt geen groot engagement gevraagd. Dus de meeste patiënten stemmen wel toe dat FAPA contact met hen opneemt en dan kunnen jullie de rest van de uitleg geven. Heel de werking van het register uitleggen zou veel meer tijd vragen en die is er meestal niet.
Wat zijn jouw redenen om patiënten door te verwijzen?
Ja, ik geloof wel in de opbouw van zo’n register. Maar ook dat mensen dan nog eens uitleg krijgen over de aandoening, vind ik belangrijk. Patienten en familie krijgen uitleg in het ziekenhuis, maar het is goed om het nog een keer te horen, met andere woorden en misschien om ook wat de ervaringen van andere patienten mee te krijgen. Hier in het ziekenhuis krijgen ze meestal een medische uitleg, maar er zijn natuurlijk nog tal van andere aspecten. Onze psychologe neemt 2 weken na het mededelen van de diagnose nog eens contact opneemt met de patiënt. Maar Ik geloof ook wel dat een patiëntenorganisatie een rol kan spelen in het omgaan met de diagnose. Heel vaak komen er vragen bij patiënten nadat ze hier geweest zijn en ze zullen dan niet meteen contact opnemen met hun arts om bijkomende vragen te stellen. In het beste geval noteren ze hun vragen voor het volgende consult, maar daar gaat dan wel veel tijd over. Het is gewoon ook een geruststelling als patiënten kunnen doorverwezen worden en op lange termijn worden opgevolgd.
Krijg je soms een reactie van patiënten over wat hen verder nog bezighoudt?
Neen, daarvoor zie ik de patiënten niet vaak genoeg. Soms zie ik hen maar één keer. Het zijn dus eerder vluchtige contacten. Omwille van tijdsdruk en onvoldoende beschikbaar personeel, is het niet mogelijk om werkelijk patiënten over een langere periode en intensief te begeleiden. Daar zijn gewoon niet genoeg mensen, personeel, voor om dat te doen. We weten ook niet wat er thuis afspeelt of waar mensen nog mee zitten als ze hier de deur achter zich toetrekken. Daarom dat het goed aanvoelt om de fakkel door te geven aan zoiets als een patiëntenorganisatie. Hoewel dat er onder patiëntenorganisaties ook grote verschillen zijn in werking, mogelijkheden en middelen. Maar over het algemeen heb ik vertrouwen in wat ze doen.
