Fapa

Herbeleef 29 februari: dag van de zeldzame ziekten

Dit jaar werden grote middelen ingezet om de aandacht te trekken van het grote publiek op de specifieke problemen waarmee patiënten met een zeldzame aandoening en hun familieleden kampen. De nationale koepel van alle zeldzame ziekten ‘RaDiOrg’, waar FAPA lid van is, spaarde kosten noch moeite om van deze dag een speciale te maken.

In de galerij Sint-Hubert in hartje Brussel werd een tapijt aangelegd met 30.000 papieren edelwijssjes, die afgelopen weken gevouwen werden door honderden vrijwilligers verspreid over het land.

Er werden ook 3 prijzen uitgedeeld aan personen die zich dagdagelijks inzetten voor zeldzame ziekten, deze prijzen kregen de gepaste naam ‘Edeweiss award’. Deze award bestaat in drie verschillende categorieën.

  • Deze bijzondere prijs ging in de categorie: “opmerkelijke patiënt”  naar Ingrid Jageneau die dagdagelijks vragen beantwoordt van patiënten via de RaDiOrg infolijn.
  • In de categorie “patiëntenvereniging”ging de award naar GESED, een franstalige organisatie die zich inzet voor patiënten met Ehlers-Danlos Syndroom, een bindweefselziekte.
  • Een derde award werd uitgereikt in de categorie “gezondheidsprofessionals”aan Prof Ann Swillen, orthopedagoge, UZ Leuven voor haar kindvriendelijke aanpak. 

Bekijk hier een filmpje over 29 februari.


Copy link