Indien je wenst deel uit te maken van het nationaal register, dan vind je hier de nodige formulieren.
Het register is bedoeld om de artsen te helpen bij het informeren en volgen van patiënten en zo nodig familieleden die risico lopen om de aandoening te hebben op te sporen, om ze de mogelijkheid te bieden zich tijdig te laten onderzoeken en zó kanker te voorkomen. Het geanonimiseerde register kan gebruikt worden bij nationaal en internationaal onderzoek naar het ontstaan, het verloop, de opsporing en de behandeling van deze aandoening. Door zich te laten opnemen in het register kunnen patiënten dus bijdragen tot het vergroten van de kennis over hun aandoening.
- werk je mee aan nationaal en internationaal onderzoek
- word je op de hoogte gehouden van de activiteiten van FAPA en kan je gebruik maken van de ondersteuningsmogelijkheden
In België wordt het nationaal polyposeregister en het Lynch-register beheerd door FAPA. Het is een register dat strikt beantwoordt aan de richtlijnen inzake bescherming van de privacy. Het consentformulier hieronder kan je downloaden, printen in 2 exemplaren en ons 1 ingevuld en ondertekend exemplaar terug sturen per post of e-mail. Er is een apart consentformulier voor FAP en 1 voor Lynch Syndroom. Indien je graag meer informatie wenst over het register en de werkwijze kan je steeds telefonisch contact opnemen met FAPA of het Contactformulier gebruiken.
