Stap 1. Inclusiecriteria
Personen met een genetische diagnose van FAP of Lynch Syndroom en personen met een vermoeden van Lynch Syndroom, maar met een negatieve genetische testing.
Stap 2. Informed consent
Patiënten die toestemming geven om hun medische gegevens, gerelateerd aan FAP of Lynch, te laten opnemen in het Belgisch Register worden gevraagd een schriftelijk consentformulier te tekenen. Er worden 2 exemplaren van het consentformulier ingevuld: 1 exemplaar voor de patiënt, het 2de exemplaar voor FAPA. Uiteraard kan u ook een kopie bewaren in het dossier van de patiënt indien u dit wenst.
Werkwijze:
- U vraagt de patiënt toelating om zijn/haar adresgegevens door te mogen geven aan FAPA en U licht de persoon in dat deze door FAPA zal gecontacteerd worden. Daartoe kan U het document ’toestemming contactname’ gebruiken. U stuurt dit vervolgens naar FAPA via resultaten@belgianfapa.be. Een medewerker zal via een huisbezoek de patiënt informeren over FAPA en het register. Op basis daarvan kan de patiënt toestemming geven tot registratie en wordt het consentformulier ondertekend.
of
- U informeert de patiënt en vraagt toelating tot registratie. U laat hem/haar het schriftelijk consentformulier in 2-voud invullen. U stuurt 1 exemplaar op naar FAPA via resultaten@belgianfapa.be. Indien wenselijk kan nadien ook een huisbezoek gepland worden.
Stap 3. Registratie
Na het tekenen van het schriftelijk consentformulier zal een FAPA-medewerker de registratie van de medische gegevens in de centra waar de patiënt gevolgd wordt/werd op zich nemen. Dit houdt in dat de FAPA-medewerker naar het ziekenhuis gaat en alle gegevens die verband houden met FAP of Lynch opvraagt en registreert in de databank.
