Ik ben Wendy, 31 jaar, getrouwd met Niels en mama van een dochter van 3. Mijn dikke darm is zo ongeveer 18 jaar geleden verwijderd omdat ik heel veel poliepen had.
Je was toen 14 jaar, een jong meisje, is er toen iets gezegd over eventuele kinderwens?
Neen, ik denk niet dat het toen ter sprake is gekomen. Mijn mama heeft toen een beetje de ingreep uitgelegd, maar van de chirurgen ben ik heel weinig te weten gekomen. Er werd in die tijd aan kinderen heel weinig verteld en dat vind ik spijtig, want nadien heb ik er toch veel last van gehad. Ik werd heel erg zwak. Ik dacht dat ik na een maand opnieuw op de been zou zijn, maar dat was helemaal niet zo. Ik heb er een jaar over gedaan om terug beter te worden. Ik heb zelfs een tijdje in een rolstoel gezeten want ik was totaal verzwakt omdat ik niet kon eten.
Ik heb gedurende 3 maand een stoma gehad en daar had ik helemaal niet op gerekend, want ze zeiden dat ik 10% kans had om wakker te worden met een stoma. Je gaat er natuurlijk niet van uit dat jij die ene van de 10 bent. Ik heb ook een jaar school gemist, op toch wel een belangrijke leeftijd waarop zulke zaken je toekomst bepalen.
Welke zaken had je op dat moment willen te weten komen?
Nu ik erop terugkijk, had Ik zeker meer informatie willen hebben over de stoma en wat er de gevolgen van zijn. Ik had willen weten hoe dat mijn leven zou beïnvloeden. Vraag is zo’n beetje of je dat op voorhand vertelt aan een jongere als je niet eens weet dat de situatie zich zal voordoen.
Maar ook nu nog heb ik veel last van mijn operatie. Als ik ergens naar toe wil gaan, moet ik dat goed uitstippelen en altijd weten waar ik naar de WC kan gaan. Dus ik eet niet voor ik ’s ochtends naar mijn werk ga. En dingen die alle jongeren van mijn leeftijd doen, zoals naar festivals gaan, dat zit er ook niet in.
Had een contact met iemand die al doorheen die periode van chirurgie en herstel is gegaan kunnen helpen?
Misschien wel. Buiten mijn mama heb ik niet zo veel mensen aan wie ik dingen kan vragen. Ja, er is ook mijn oom en tante, maar daar is weinig contact mee. En nu mijn mama het niet goed maakt, worden er wel veel gesprekken rond ziek zijn gevoerd.
Hebben jullie bij de start van jullie relatie het gehad over de gevolgen van FAP en een eventuele zwangerschap?
Voor mij was het duidelijk dat ik enkel een kind wou via PGT, want ik wou FAP absoluut niet doorgeven. Ik wou het mijn kind niet aandoen om zo’n operatie te krijgen en door al die miserie te moeten. Ik weet zelf hoe zwaar het is en wou niet verantwoordelijk zijn voor zo’n situatie bij mijn kind. Het lijkt me heel zwaar als moeder om je kind naar het ziekenhuis te brengen voor zo’n operatie.
We zijn dan gestart met de procedure en er zijn bij mij eicelletjes weggehaald. Dan zijn er twee maal embryo’s ingeplant, maar ik werd niet zwanger. En toen kwam Covid en werd alles zo’n beetje stilgelegd. Men had ons vooraf gezegd dat de kans nagenoeg nul was dat we op een natuurlijke manier zouden zwanger worden. Maar toen ik een maand de pil niet nam, was ik direct zwanger, raar maar waar. Dus dat was voor iedereen eigenlijk een grote verrassing. Maar omdat het nog altijd de bedoeling was om een gezond kindje op de wereld te zetten, hebben we een vlokkentest laten doen op 12 weken. Maar al die tijd hadden we natuurlijk veel angst en we waren onzeker. Heel anders dan bij PGT, waarbij je een gezond embryo krijgt. Gelukkig bleek uit de test dat onze dochter de mutatie niet geërfd had en daarom moesten we zo’n vreselijke beslissing om een zwangerschap af te breken, niet nemen.
Hoe ga je om met weken van onzekerheid?
Wij hebben al die tijd niets gezegd, behalve tegen onze ouders. Dus we hebben dat stilgehouden totdat we de uitslag hadden van de test. Het was een stresserende periode, maar we hadden elkaar omdat we samen deze beslissing hebben genomen.
Dan loopt de zwangerschap verder en kan je uitkijken naar de bevalling. Waren daar vooraf afspraken rond gemaakt?
Dat is een beetje vreemd gelopen, want de gynecoloog dacht dat ik enkel een darmoperatie had gehad en ze wist dus niet van de pouchconstructie. In mijn 7e maand heb ik dat dan ter sprake gebracht en toen is er samen met de chirurg beslist dat het keizersnede zou worden, wat ik eigenlijk al langer wist. Ik stond er eigenlijk wel op om te bevallen in het ziekenhuis waar ik geopereerd ben. In een ander, kleiner ziekenhuis, word ik wel wat bekeken als een ‘specialleke’ en dan komen de collega’s kijken: “ah, ben jij dat?”.
En hoe liep de bevalling dan in ‘jouw’ ziekenhuis?
De keizersnede is eigenlijk niet zo goed gegaan. De verdoving werkte niet goed, ik voelde alles, alsof de ruggeprik er helemaal niet geweest was. Ik had veel littekenweefsel vanbinnen, dus ik was helemaal verkleefd en dan is zo’n ingreep moeilijk. Ik heb dan iets gekregen om te kalmeren, maar bleef ondertussen alles voelen. En dan moest het op een zeker moment snel gaan want de bloeddruk van het kindje daalde. Achteraf zeiden ze gewoon dat ik moeilijk verdoofbaar was. Maar dat maakt wel dat ik eigenlijk geen tweede kindje wil. We hebben daar vrede mee, want ik ben toch vaak moe en meer dan 1 kind zou moeilijk haalbaar zijn.
Het feit dat jij als bij toeval een gezond kindje ter wereld bracht, maakte het dat je extra ongerust was tijdens de zwangerschap?
Ik denk het niet, want we wisten dat er nog 2 gezonde embryo’s waren in het ziekenhuis. Dat stelde ons wel wat gerust.
Wat zou FAPA nog kunnen doen in deze situatie? Waarover zouden we nog kunnen informeren of ondersteunen?
Ik had op voorhand misschien wel iets willen weten over pijn tijdens de zwangerschap. Dan had ik niet zo ongerust geweest. Nu ben ik verschillende keren op de spoed beland omdat ik zo ongerust was. Ik had zeker ook iets gehad aan ervaringen van andere jonge moeders met een pouch, zodat ik geweten had dat de vermoeidheid niet uitzonderlijk is.
Dankje Wendy, daarmee kunnen we aan de slag!
