Vincent (44), nam contact op met FAPA na het lezen van onze artikelen over kinderwens. Het verbaasde hem dat vooral moeders aan het woord kwamen, terwijl vaders weinig te zeggen leken te hebben. Voor hem is vruchtbaarheid een zaak van…
FAPA organiseert mee dit webinar over gegevensverzameling in het kader van ziekte-specifieke registers. Schrijf in voor een boeiende avond over de voordelen van registreren voor een betere ziekte-kennis. Inschrijven doe je hier Programma: Introductie door Stefan Gijssels (Patient Expert Center). Uiteenzetting…
Incontinentieproblemen (als gevolg van een aandoening) hebben een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten. De federale overheid voorziet in tegemoetkomingen voor o.a. incontinentiemateriaal onder de vorm van een groot of een klein incontinentieforfait. Daarmee zijn echter niet alle problemen…
Ik ben Wendy, 31 jaar, getrouwd met Niels en mama van een dochter van 3. Mijn dikke darm is zo ongeveer 18 jaar geleden verwijderd omdat ik heel veel poliepen had. Je was toen 14 jaar, een jong meisje, is…
Ik ben ben Nele en ben 39 jaar. Ik werk in ploegenstelsel en ben mama van een zoon van 8. Ik wist al lang dat ik FAP had, maar heb er nooit bij stilgestaan tot het moment dat ze zeiden…
Kriebelt het om een actieve bijdrage te leveren aan de bouw van een échte patiëntenorganisatie?
Vertel het ons!
Wij zijn vier onderzoekers die samen met de Koning Boudewijnstichting werken aan een project genaamd The Symphony of Us, dat tot doel heeft het concept « Patient Value » in de oncologie beter te begrijpen door de expertise van de patiënt erbij…
FAP en Lynch syndroom horen tot de groep van de zeldzame tumoren of zeldzame kankers. Een ziekte is zeldzaam als er minder dan 1 op 2000 mensen door getroffen worden. 1 op 8300 nieuw geboren babys hebben FAP en 1…
Lynch syndroom wordt overgeërfd van een ouder die de aandoening heeft. Elk kind, jongen of meisje, van een ouder met Lynch syndroom heeft 50% kans de mutatie te erven.
