Geen onderdeel van een categorie

Ondersteuning nodig?

Hulp nodig bij het verwerken van een diagnose of slecht nieuws? Er is een oplossing. Je kunt de hulplijn bellen voor dringende vragen of voor emotionele steun. Je kunt rechtstreeks…

Hebben deelnemers toegang tot hun persoonlijke gegevens?

Deelnemers kunnen toegang krijgen tot de eigen gegevens die opgeslagen zijn in het register of zij kunnen een kopie opvragen van de eigen opgeslagen gegevens. De specifieke regels staan duidelijk…

Kunnen verzekeringsbedrijven toegang krijgen tot het register?

In het register opgeslagen informatie wordt absoluut vertrouwelijk gehouden. De informatie is anoniem of gecodeerd opgeslagen en kan derhalve niet per ongeluk worden geopenbaard daar alle informatie die kan leiden…

Hoe wordt de privacy van deelnemers beschermd?

In registers opgenomen data worden over het algemeen vertrouwelijk behandeld. Meestal is de data in een patiënten register gecodeerd. De sleutel van de code wordt apart gehouden, meestal door een…

Zijn er grenzen aan het onderzoek dat gedaan kan worden?

Registers zijn vaak opgezet voor een specifiek onderzoeksdoel. De data die worden verzameld helpen dit doel te bereiken. De doelen van een register kunnen ook breed gedefinieerd worden. In het…

Hoe lang lopen registers?

Patiënten gegevens in registers moeten bewaard worden om deze te kunnen analyseren en er besluiten uit te trekken. Anderzijds moet het ook mogelijk zijn om bijkomende data en nieuwe data…

Kan een deelnemer zich terugtrekken uit een register?

Deelnemers kunnen zich op elk moment terugtrekken uit een register. In het register opgeslagen informatie, die kan worden toegeschreven aan de deelnemer, zal dan worden vernietigd. Er bestaat ook de…

Waarom zijn registers belangrijk voor patiënten?

Registers kunnen inzichten geven waar patiënten direct van kunnen profiteren. Bijvoorbeeld, ziekte-specifieke registers zoals dat voor FAP en Lynch syndroom kunnen gebruikt worden om kennis te vergaren over het natuurlijk…

Waar worden registers voor gebruikt?

Als informatie over patiënten, die deelnemen aan een register gedurende een bepaalde periode, regelmatig wordt bijgewerkt, worden extra mogelijkheden voor onderzoek gecreëerd: De ontwikkeling van nieuwe kennis over het natuurlijk…

Welke soorten registers bestaan er?

Er bestaan verschillende type registers afhankelijk van: • Eigenaar/beheerder: overheid, een academische instelling, bedrijf, patiëntenorganisatie • Groep van deelnemers: gebaseerd op de hele bevolking of op een specifieke groep (bijvoorbeeld…

Wat is een register? Wat voor informatie is opgeslagen in een register?

Een register bevat persoonlijke en medische informatie . In de registers worden gegevens van bijvoorbeeld alle FAP-patiënten opgenomen. De registers zijn gericht op het faciliteren van onderzoek en ontwikkeling van…

Fapa

Posts