Nieuws
Beslis mee over de infodag
Het is nu mogelijk om uw keuzes voor de onderwerpen op de volgende infodag kenbaar te maken.
MeerLaat uw stem horen: vertel over uw ervaringen
De nieuwe enquête over de ervaringen van patiënten is nu open! Door deze te delen krijgen we beter zicht op leven met een zeldzame ziekte.
MeerLieven Scheire voor Exceptional kids
Naar aanleiding van Wereld DNA Dag organiseert het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) op donderdagavond 25 april 2019 een theaterlezing van Lieven Scheire. Met zijn show ‘Live in Nerdland: DNA’ stond …
MeerSfeerbeelden van zeldzame ziekten dag
Alle middelen werden ingezet om de zeldzame ziekten dag, die traditioneel de laatste dag van februari valt, niet ongemerkt te laten voorbijgaan.
MeerZeldzame ziekten dag op 28 februari
De laatste dag van februari is traditioneel Zeldzame Ziekte Dag. Er wordt actie gevoerd in de grote ziekenhuizen en de treinstations van Antwerpen, Brussel en Luik.
MeerLees de laatste nieuwsbrief
Lees de nieuwsbrief met volledig verslag van de infodag van 17 november.
MeerToegang persoonlijk medisch dossier
Op de infodag van 17 november bracht José (FAP-patiënt) een interessante workshop over de toegang tot het persoonlijk medisch dossier. Haar presentatie vind je hier, zodat iedereen kan kennis maken …
MeerRecht op ‘vergeten’
Wie ooit een zware ziekte heeft gehad, hoeft straks niet meer extra te betalen voor een schuldsaldoverzekering.
MeerJaarverslag 2017
Het jaarverslag geeft een goed zicht op de activiteiten, de contacten met de ziekenhuizen en de patiënten.
MeerBevraging over levensstijl
Een gezonde levensstijl is belangrijk voor iedereen. Denken we maar aan aspecten als voeding, beweging, rookgewoontes, alcoholgebruik, zonnen,…, allemaal zaken waar we zelf invloed op hebben.
Meer
