Nieuws

In Memoriam Dr. Lynch

Dr. Lynch heeft de basis gelegd voor de wetenschap rond kanker en de erfelijke, familiale component.

Bijwerkingen van nieuwe medicatie

Een bijwerking is een schadelijke en ongewenste reactie op een geneesmiddel. Voor nieuwe medicatie is het belangrijk om deze te melden.

Ken je rechten als patiënt

Elk jaar op 18 april, de Europese dag van de Rechten van de Patiënt, zetten we patiëntenrechten centraal. Als patiënt heb je heel wat rechten. En ‘patiënt’ ben je vaker…

Beslis mee over de infodag

Het is nu mogelijk om uw keuzes voor de onderwerpen op de volgende infodag kenbaar te maken.

Laat uw stem horen: vertel over uw ervaringen

De nieuwe enquête over de ervaringen van patiënten is nu open! Door deze te delen krijgen we beter zicht op leven met een zeldzame ziekte.

Lieven Scheire voor Exceptional kids

Naar aanleiding van Wereld DNA Dag organiseert het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) op donderdagavond 25 april 2019 een theaterlezing van Lieven Scheire. Met zijn show ‘Live in Nerdland: DNA’ stond…

Sfeerbeelden van zeldzame ziekten dag

Alle middelen werden ingezet om de zeldzame ziekten dag, die traditioneel de laatste dag van februari valt, niet ongemerkt te laten voorbijgaan.

Zeldzame ziekten dag op 28 februari

De laatste dag van februari is traditioneel Zeldzame Ziekte Dag. Er wordt actie gevoerd in de grote ziekenhuizen en de treinstations van Antwerpen, Brussel en Luik.

Lees de laatste nieuwsbrief

Lees de nieuwsbrief met volledig verslag van de infodag van 17 november.

Toegang persoonlijk medisch dossier

Op de infodag van 17 november bracht José (FAP-patiënt) een interessante workshop over de toegang tot het persoonlijk medisch dossier. Haar presentatie vind je hier, zodat iedereen kan kennis maken…

Recht op ‘vergeten’

Wie ooit een zware ziekte heeft gehad, hoeft straks niet meer extra te betalen voor een schuldsaldoverzekering.

Jaarverslag 2017

Het jaarverslag geeft een goed zicht op de activiteiten, de contacten met de ziekenhuizen en de patiënten.