Wij zijn vier onderzoekers die samen met de Koning Boudewijnstichting werken aan een project genaamd The Symphony of Us, dat tot doel heeft het concept « Patient Value » in de oncologie…
FAP en Lynch syndroom horen tot de groep van de zeldzame tumoren of zeldzame kankers. Een ziekte is zeldzaam als er minder dan 1 op 2000 mensen door getroffen worden.…
Eens om de vier jaar telt februari 29 dagen, ook zo in 2024. Dat betekent dat Zeldzame Ziekten Dag echt op een uitzonderlijke dag valt. Een ziekte is zeldzaam wanneer…
FAPA houdt sinds haar oprichting een register met medische gegevens voor FAP. Sinds 2012 doet ze dat ook voor Lynch syndroom.Om de efficiëntie te verhogen gaat FAPA in zee met…
Over zeldzame en complexe kankers is niet in elk ziekenhuis voldoende kennis aanwezig. Daarom is het belangrijk om referentiecentra op te richten die (ook internationaal) alle nieuwe ontwikkelingen op vlak…
Op 14 juli 2023 was het eindelijk zo ver: de langverwachte samenwerking met Sciensano werd bezegeld met een een samenwerkingsovereenkomst. De samenwerking is het resultaat van nagenoeg 2 jaar exploratie,…
Je weet graag waar we staan in de kennis over Lynch syndroom? We verwijzen hier naar de meest recente artikels en inzichten in onderzoek. Ontdek je zelf een interessante bijdrage?…
Als je bent opgenomen in het ziekenhuis ben je meestal goed omkaderd door artsen, verpleegkundigen en het hele medische team. Wanneer het moment gekomen is om naar huis te gaan,…
1 patiënt op 3 kan zijn zorgverlener niet vrij kiezen Nochtans is dat wel een recht. Ook een tweede opinie vragen of van zorgverlener veranderen moet kunnen. Op de Europese…
Het stond deze week nog in de kranten: ongeveer de helft van de personen die recht hebben op een verhoogde tegemoetkoming vraagt dit niet aan. De redenen hiervoor zijn: mensen…
Dankzij de steun van de ENGIE Foundation voeren wij sinds enkele jaren het AYA project voor jonge patiënten. Dankzij dit project hebben we in de loop der jaren de bewustwording…
28 februari is het de dag waarop we aandacht vragen voor de 6100 zeldzame aandoeningen. FAP en Lynch syndroom behoren tot deze groep. De campagne wordt gevoerd met de slogan…