Fapa

Hilde is Lynch patiënt

Ik ben Hilde, mama van 2, partner, arts en ik ben Lynch-patiënt. Ik ben de eerste in de familie met die diagnose. Mijn vader had ook darmkanker op 36 jaar en hij is daaraan gestorven toen hij 41 was.  Zijn  zus had een hersentumor en is gestorven toen ze in de 40 was. Mijn grootvader had een blaascarcinoom, hij was ook nauwelijks 50 jaar. Dus er is duidelijk een verhoogd risico op kanker, ook al zijn we een kleine familie.

Late diagnose

Zo’n 14 jaar geleden kreeg ik een diagnose van endometriose (aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomt). Op dat moment was ik bezig met  IVF-behandelingen waaruit uiteindelijk mijn dochter geboren is. Als ik dan buikpijn had, en dat was regelmatig, dacht ik dat het kwam van de endometriose. De pijn werd alsmaar erger, maar ik dacht dat dit ook door stress kwam omdat de pijn ’s morgens het ergst was. 

Ik had op een moment zo veel pijn dat ik echt aftelde naar de volgende pijnstiller. Ik dacht na een tijdje toch aan darmkanker gezien mijn voorgeschiedenis en ook omdat ik vermagerde zonder reden. Ik kreeg daarom een coloscopie, zonder verder onderzoek, geen bloedafname, geen medische beeldvorming . Tijdens de coloscopie werd er niets speciaals opgemerkt, buiten een poliep. Ik dacht: joepie! Alles is oké. Maar een week later zei mijn echtgenoot, die zelf ook arts is, dat hij het niet vertrouwde en stuurde me naar de gynaecoloog. Ik kreeg een spoedlaparoscopie wegens een draaiing van een eierstok door een tumor en tijdens die procedure is de tumor gebarsten. Het was eierstokkanker. Dan heb ik een week later, omdat de tumor tijdens de laparoscopie opengebarsten was, en ik daardoor in paniek was, me in hetzelfde ziekenhuis laten opereren om het resterende ovariumtumorweefsel te laten verwijderen. Dat was in 2012. Op een CT-scan kort na de operatie sprak men van “gekende peritoneale metastasen”.  De uitruiming was dus onvolledig.

Ik heb enorm veel spijt dat ik me toen niet  heb laten opereren door een chirurg met veel ervaring hiermee, want veel studies tonen aan dat de beste voorspeller van lange termijn overleving van ovariumcarcinoom is dat er geen zichtbare tumorresten meer zijn. Met andere woorden: de vaardigheid en ervaring van de chirurg bepaalt het meest de overleving. Het is ook zo dat eens je hervalt bij eierstokkanker je per definitie palliatief bent. De chirurg heeft dus een hele grote verantwoordelijkheid.

Lange weg met veel ‘ups’ en ‘downs’

Ik heb ook zeer veel complicaties gehad, waardoor ik in het eerste half jaar frequent gehospitaliseerd ben geweest. Van  sommige heb ik nog dagelijks last. Na de operatie heeft de chirurg me met een dundarmobstructie en abces in mijn buik naar huis laten gaan. Toen ik zei dat ik pijn had, was het antwoord dat het allemaal normaal was. 

Ik kon in het begin moeilijk stappen omdat ik een parese (gedeeltelijke verlamming van mijn been) door de operatie gekregen had. De oorzaak bleek langdurige druk op de zenuw tijdens de operatie door een verouderd type wondsperder. Ik liep met een rollator. Je moet weten dat mijn dochter op dat moment pas 5 jaar oud was. Ik kon niet met de auto rijden, geen openbaar vervoer gebruiken, kon hier bijna niets doen in en om het huis. Ook de onzekerheid of deze gedeeltelijke verlamming zou recupereren, zodat ik minder afhankelijk zou worden, vond ik erg belastend. Gelukkig is het met dat been in orde gekomen na zes maanden. 

Ik had  post-operatief ook lymfecollecties  die te groot werden en  gevaarlijk voor mijn nier. Ik moest enkele keren een punctie ondergaan. Ook  heb ik heel veel nierontstekingen gehad na de operatie, waardoor ik zeven jaar later, in 2019 dus, omwille van de steeds terugkerende nierontstekingen en ondertussen bijna afunctionele nier deze nier moest laten verwijderen. Was ik toen in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van eierstokkanker  terechtgekomen, zoals men nu al bepleit voor bijvoorbeeld alvleesklierkanker of slokdarmkanker dan was het wellicht een ander verhaal geworden. Ik mag natuurlijk blij zijn dat ik acht jaar na de diagnose nog leef, maar een groot deel van de complicaties had kunnen vermeden worden door een eerste operatie in een expertisecentrum en een meer multidisciplinaire aanpak (onder meer diëtist, kinesist, geneticus, psycholoog- ook voor de kinderen en de partner). 

Ik heb altijd veel buikpijn behouden, mijn tumormarker was  verhoogd, maar men dacht dat dit door de complicaties kwam in mijn buik. Ik had een paar maanden bloedverlies anaal, maar ik dacht dat dit een bijwerking van Avastin was. Toen heb ik een korte coloscopie laten doen voor de zekerheid waar men een doorgroei van een tumor zag. Op de MRI en PET-CT waren er uitgebreide uitzaaiingen. Het zag er niet goed uit. Een oncoloog stelde louter palliatieve chemotherapie voor en een geschatte overleving van maximaal 3 jaar.

Belang van expertise

Ik heb Prof.Ceelen (UZ Gent) leren kennen via opzoekwerk op internet. En op aandringen van mijn man werd een debulking met HIPEC (waarbij na de operatie met verwarmde chemo de buikholte gespoeld wordt) uitgevoerd, een jaar na de eerste operatie. De professor zei de avond voor de operatie dat hij de medische beeldvorming had bekeken en niet wist dat het zo erg was en dat we alleen nog voor levenskwaliteit gingen. Ik heb toen zitten smeken, gezegd dat ik kinderen had enz. Ik had ook op voorhand tekeningen van mijn dochtertje opgehangen in de kamer. 

Deze operatie heeft 12 uur geduurd. Gelukkig heeft hij alle macroscopische tumoren kunnen wegnemen. Ze was zwaarder dan de eerste ingreep maar ik ben veel vlugger gerecupereerd en heb me niet zo moe gevoeld zoals na de eerste operatie. En geen enkele complicatie. Niet lang  na de ingreep bleek ik al vier nieuwe tumoren te hebben op CT-scan. Ik heb toen andere chemotherapie gekregen, maar dat hielp niet veel. Gelukkig wilde Prof. Ceelen mij terug opereren in februari 2014 de derde debulking met tweede HIPEC.

De bevestiging van de diagnose

Omdat ik een duidelijke trend zag in de familie heb ik er op aangedrongen om een genetische test te doen. Men vond dat in eerste instantie niet nodig, maar ik heb echt voet bij stuk gehouden. Ik werd eerst getest op BRCA1  en BRCA2, dan ben ik op consultatie moeten gaan en was de test dus negatief. Dan is het resultaat besproken in UZ VUB op de dienst van professor Degrève en hij heeft gelukkig voorgesteld om te testen op Lynch-syndroom. Men stond er eerst weigerachtig tegenover omdat een diagnose toen niets aan de behandeling zou veranderen. Maar elke vrouw zou toch het recht moeten hebben vooral naar haar kinderen toe om bij twijfel of vermoeden van een erfelijke aandoening  getest te worden. Ik  had echt al veel eerder het vermoeden, al in 2012, dat het Lynch was. Uiteindelijk heb ik de diagnose van Lynch Syndroom pas gekregen eind 2015 mede omdat er ook iets administratief misgelopen was. Maar mijn ervaring is dat zeer weinig artsen de aandoening kennen. En als men Lynch Syndroom al kent, dan heb ik de ervaring dat de meeste artsen vooral denken aan het sterk verhoogd risico voor darmkanker, niet zozeer aan het verhoogd risico voor maagkanker, dunne darmkanker, leverkanker, galblaaskanker, pancreaskanker, nier en blaaskanker, endometriumkanker, eierstokkanker, hersentumoren, huidkanker. 

Ik ben zelf arts en met mijn familiale voorgeschiedenis dacht ik toch al snel aan iets erfelijks. Spijtig dat zelfs na herval, mijn tumor niet getest werd op MSI waarden. Ik vind het erg dat je met een ovariumcarcinoom niet getest wordt op Lynch omdat eierstokkanker minder voorkomt dan darmkanker of endometriumkanker. Dat er wel gedacht wordt aan BRCA, maar Lynch Syndroom laat men links liggen. 

Ik denk dat er veel ellende had kunnen voorkomen worden had ik op tijd geweten dat ik Lynch had. Dan had ik misschien een meer gepaste therapie, andere chemo, gekregen. Dat vind ik zo spijtig.

Complementaire therapie

In  2014 heb ik me dus opnieuw laten opereren in UZ Gent.  Deze ingreep met HIPEC duurde 8 uur en gelukkig kon de chirurg al het tumorweefsel wegnemen. Dan stelde de oncoloog voor om geen chemo meer te geven, maar die gedachte vond ik redelijk beangstigend. Ik vond toch dat ik zelf iets moest ondernemen en dan ben ik terecht gekomen bij een ortho-moleculaire arts. Zo’n arts vertrekt van voeding als (preventieve) therapie alvorens toevlucht te zoeken tot medicijnen. Ik krijg ook aanvullend hoge dosis vitamine C intraveneus. 

Ik ben ook begonnen met Asaflow® en heel veel voedingssupplementen. De arts heeft een aantal dingen voorgeschreven, maar ik heb ook zitten opzoeken op Internet. Ik heb gewoon geprobeerd om op  zoveel mogelijk metabole wegen of stofwisselingsprocessen van eierstokkanker in te werken. Omdat ik geen chemotherapie krijg moet ik gelukkig geen rekening houden met mogelijke interacties van chemotherapie en voedingssupplementen, anders moet je daar mee opletten omdat de werking van chemotherapie verzwakt of versterkt kan worden. Ik heb heel veel opgezocht in PubMed en tal van boeken beschikbaar op Internet. Ik ben dan ook op immuniteit beginnen werken, zoals met Iscador®, een product op basis van maretak. Eigenlijk is  de tumormarker na de laatste operatie nog nooit zo laag geweest. In september was hij op zijn laagste punt, maar het probleem is dat ik eigenlijk niet goed weet hoe het komt of aan wat het toe te schrijven is. 

Direct na de  laatste operatie in 2014 ben ik ook begonnen met een whole food plant based voedingspatroon. Ik had op voorhand en dat blijf ik doen, heel uitgebreid de medische wetenschappelijke literatuur (evidence based) over voeding bestudeerd. Inhoudstoffen van voeding en hun effect hebben me altijd al gefascineerd.

Concreet  eet ik geen vlees meer en gebruik enkel nog plantaardige voeding, en ik zoek daarbij naar de voedingsstoffen waar veel flavonoïden in zitten. Dus rode ui in plaats van witte, rode pompelmoes in plaats van gele, zwarte rijst in plaats van witte enzovoort. Ik probeer daarbij ook regelmatig te bewegen, ja ik heb eigenlijk mijn levensstijl helemaal aangepast. Maar wat precies maakt dat het vandaag goed gaat, weet ik niet. Misschien de combinatie van alles? Ik ben er van overtuigd dat je kanker multifactorieel moet aanpakken.

Ik mediteer ook regelmatig, althans dat probeer ik. Ik vertel ook aan mijn behandelende artsen wat ik neem van bijkomende medicatie off- label en voedingssupplementen en er heeft nog nooit iemand negatief op gereageerd. Ik vind dat mijn taak om daarover te communiceren.

 

Toekomst

Dat ik Lynch heb, vind ik vooral moeilijk naar de kinderen toe. Ze zijn nu 12 en 20 en mijn dochter van 12 wil heel erg graag weten of ze de mutatie geërfd heeft. Maar ze kan pas getest worden vanaf de leeftijd van 18 jaar. Wij willen graag dat ze op tijd getest wordt omdat darmkanker alsmaar op jongere leeftijd voorkomt. Mijn zoon heeft voorlopig geen ‘tijd’ om zich te laten testen. Dat krijg ik niet geregeld om hem van het nut te overtuigen om het nu te doen. Mijn leven had er heel anders uitgezien had ik het eerder geweten. Daarom vind ik die genetische test zo belangrijk. Ik heb dag in dag uit last van de  gevolgen van de uitgebreide chirurgische ingrepen. Ik kan ook niet meer aan het werk. Ik heb 6 IVF-sessies gehad, endometriose en Lynch syndroom wat samen een recept is voor een ovarium carcinoom, maar als je het niet weet, kan je er geen rekening mee houden. Met het jaarlijks gynaecologisch onderzoek en het uitstrijkje, worden er ook zaken gemist. Dus eens te meer: als je een grotere kans hebt om een gynaecologische kanker te ontwikkelen en je bent hierover geïnformeerd kan je intensiever en beter opgevolgd worden. Want de opvolging zoals voor de doorsnee populatie is onvoldoende.

Het voelt vreemd aan dat ik kanker kreeg ongeveer op de leeftijd dat mijn vader stierf. En wat de kinderen betreft maakte het dat ik hen zo zelfstandig mogelijk wilde maken omdat ik in het besef leef dat ik jong kan sterven. Mijn dochter is nu twaalf en ik was twaalf toen mijn vader stierf, maar ik weet dat het mogelijk is om daar mee om te gaan. Misschien is dat een vreemde gedachtegang, maar zo voel ik het. Ik ben ervaringsdeskundige en met de ervaring kan ik beslissen het anders te doen en dat doet wel deugd. Dingen die je zelf gemist hebt, kun je in je eigen gezin toch organiseren. Dat heeft een helend effect. Daar kan ik me aan optrekken en dat compenseert deels dat ik niet meer kan werken door mijn darmproblemen en door de geheugenstoornissen, vooral woordvindingsstoornissen. Ik ben ook bijzonder snel moe, dus huisarts zijn of in een huisartsenpraktijk werken, dat zit er echt niet meer in. Maar ook het feit dat ikzelf een slechte prognose heb gekregen zou misschien maken dat ik het moeilijk zou hebben als mensen op consultatie zouden komen met een bagatel. Ik zou soms ongeduldig zijn. Vanuit mijn eigen ervaring zou ik ook angst hebben om een foute diagnose te stellen. Toen ik hervallen ben en pijn had, verminderde de pijn als ik even geslapen had, dan denk je eerder aan stress en niet zozeer aan kanker. Mijn vertrouwen in de medische wereld is verminderd, ik ben teleurgesteld, ik vind ook dat ik dikwijls niet goed geïnformeerd ben geweest. De eerste chirurg heeft de situatie bij aanvang erg geminimaliseerd en ik had er toen een slecht gevoel bij. Ik heb niet naar mijn gevoel en intuïtie geluisterd en daar heb ik tot op vandaag spijt van.

Noodzakelijke veranderingen

Ik heb bij mijn eerste operatie een ingreep gehad aan de endeldarm omdat er ook tumoren waren. Het is normaal dat men dan kinesitherapie krijgt voor het oefenen van bijvoorbeeld de bekkenbodemspier. Maar er werd mij helemaal niets voorgesteld vanuit het ziekenhuis. Ik ben uiteindelijk 6 jaar na de eerste operatie bij het UZA terechtgekomen. Daar heeft men mij onder andere darmspoelingen aangeleerd met het Peristeen® systeem. Spijtig in België niet terugbetaald. Deze darmspoelingen helpen. Maar ik vind het zeer nalatig als je mensen niet informeert over de eventuele gevolgen na een operatie of geen verdere ondersteuning biedt. Ik ervaar ook een gebrek in aandacht voor levenskwaliteit op de lange termijn bij patiënten die kanker overleven.
De chirurgie was zo ingrijpend en ik heb daar zo veel last van. Uiteindelijk heb ik dan ook bekkenbodemkiné gevolgd, maar dat heeft spijtig niet het verhoopte effect gehad.  Ik vind het onvoorstelbaar dat er geen begeleiding is naar aanloop van of na een operatie. Ook was ik op een bepaald moment opgenomen voor een dunne darm-obstructie en alweer heb ik nooit uitleg gehad over wat moet je best vermijden qua voeding en wat is wel goed? Ik heb wel een keer na mijn eerste operatie een diëtiste gezien omdat ik zo mager was. Ik heb dan Fortimel® voorgeschreven gekregen en raadgevingen over calorierijke voeding, dat is het enige.
Ik ben nog altijd aan het experimenteren om zaken zoals diarree of winderigheid te voorkomen. Maar als er al zo vele patiënten mij zijn voorgegaan! Waarom wordt er niet uit ervaring geleerd? Dingen veranderen ook nog in de loop van de tijd, dus de begeleiding rond voeding zou langdurig moeten zijn. Daarom ben ik zo blij met het project dat FAPA doet rond voeding en vertering samen met de onco-diëtisten.

Enkele tips van Hilde

Operaties voor zeldzame tumoren moeten in een expertisecentrum gebeuren. Dit heeft een enorme impact op overlevingskans én op levenskwaliteit. Artsen moeten tijdens hun opleiding gesensibiliseerd worden rond:

  • Belang van familiale anamnese (zeker bij  kanker op ongewone jonge leeftijd en of veel kanker in een familie). Dit kost letterlijk niks. Je moet enkel durven / willen “doorvragen “.
  • Een kankerpatiënt behandel je niet alleen, niet met een enkele behandeling en niet zonder open te staan voor aanvullende opties (alternatieve geneeswijzen voor wie er voor openstaat, dieet, supplementen met mogelijk antikankereffect ….)

Als patiënt:

  • Vraag raad op meer dan  1 plaats. Overweeg én wees niet passief.
  • Vraag desnoods zelf om genetisch advies als je een vermoeden hebt van een erfelijke factor.
  • Vraag een multidisciplinaire aanpak : chirurg, diëtist, psycholoog, kinesist, geneticus,…
  • Laat je huisarts steeds op de hoogte houden en betrek hem/haar bij je zorg als coördinator én advocaat.
  • Sluit je aan bij een patiëntenvereniging want samen sta je sterker.
  • Patiëntenverenigingen  (zoals FAPA) hebben een cruciale rol: communicatie met en sensibiliseren van wetenschappers, clinici, beleidsmakers en patiënten.
  • Patiëntenverenigingen weten ook waar je je best laat behandelen en opvolgen.

Copy link