FAPA houdt sinds haar oprichting een register met medische gegevens voor FAP. Sinds 2012 doet ze dat ook voor Lynch syndroom.Om de efficiëntie te verhogen gaat FAPA in zee met een nieuwe partner, die we in Sciensano hebben gevonden. Om erover te waken dat het nieuwe register bij onze partner alle kansen krijgt willen we maximaal de door FAPA verzamelde gegevens bewaren. Dat kan (gelukkig) niet zo maar. Patiënten die ooit hun toestemming gaven voor registratie van gegevens moeten opnieuw hun uitdrukkelijke toestemming geven.

Maar wacht even! Waarover ging dat ook alweer?

We vatten even samen waarom we gegevens verzamelen in een ziekte-specifiek register in 10 vragen:

1. Wat is een register? Wat voor informatie is opgeslagen in een register?
2. Welke soorten registers bestaan er?
3. Waar worden registers voor gebruikt?
4. Waarom zijn registers belangrijk voor patiënten?
5. Kan een deelnemer zich terugtrekken uit een register na te zijn gestart?
6. Hoe lang lopen registers?
7. Zijn er grenzen aan het onderzoek dat gedaan kan worden?
8. Hoe wordt de privacy van registratie deelnemers beschermd?
9. Kunnen verzekeringsbedrijven toegang krijgen tot het register?
10. Hebben deelnemers toegang tot hun persoonlijke gegevens die zijn opgeslagen in een register?

Hoort u het liever vertellen? Luister naar de patiënten, het team en onze collega’s van Sciensano!