Registers kunnen inzichten geven waar patiënten direct van kunnen profiteren. Bijvoorbeeld, ziekte-specifieke registers zoals dat voor FAP en Lynch syndroom kunnen gebruikt worden om kennis te vergaren over het natuurlijk verloop van een ziekte. Dit kan interessant zijn voor patiënten…
Als informatie over patiënten, die deelnemen aan een register gedurende een bepaalde periode, regelmatig wordt bijgewerkt, worden extra mogelijkheden voor onderzoek gecreëerd: De ontwikkeling van nieuwe kennis over het natuurlijk verloop van een ziekte Identificeren van prognostische factoren: hoe het…
Er bestaan verschillende type registers afhankelijk van: • Eigenaar/beheerder: overheid, een academische instelling, bedrijf, patiëntenorganisatie • Groep van deelnemers: gebaseerd op de hele bevolking of op een specifieke groep (bijvoorbeeld alle pasgeborenen, tweelingen, of volwassenen of ziekte-specifiek • Omvang: ziektegroep…
Een register bevat persoonlijke en medische informatie . In de registers worden gegevens van bijvoorbeeld alle FAP-patiënten opgenomen. De registers zijn gericht op het faciliteren van onderzoek en ontwikkeling van therapie. Het is niet hetzelfde als het ziekenhuisdossier. Informatie die…
FAPA houdt sinds haar oprichting een register met medische gegevens voor FAP. Sinds 2012 doet ze dat ook voor Lynch syndroom.Om de efficiëntie te verhogen gaat FAPA in zee met een nieuwe partner, die we in Sciensano hebben gevonden. Om…
Over zeldzame en complexe kankers is niet in elk ziekenhuis voldoende kennis aanwezig. Daarom is het belangrijk om referentiecentra op te richten die (ook internationaal) alle nieuwe ontwikkelingen op vlak van diagnosestelling en behandeling opvolgen. Wanneer artsen uit niet-referentie ziekenhuizen…
We leren veel uit ervaringen van patiënten. Of het nu gaat over het omgaan met vervelende symptomen of de contacten met gezondheidsprofessionals: inzichten van patiënten zijn waardevol. We verzamelden de getuigenis van Ton die lijdt aan Lynch syndroom en Muir-Torre…
Op 14 juli 2023 was het eindelijk zo ver: de langverwachte samenwerking met Sciensano werd bezegeld met een een samenwerkingsovereenkomst. De samenwerking is het resultaat van nagenoeg 2 jaar exploratie, reflectie en vele overlegmomenten. Zo krijgen de FAP- en Lynch-registers…
Je weet graag waar we staan in de kennis over Lynch syndroom? We verwijzen hier naar de meest recente artikels en inzichten in onderzoek. Ontdek je zelf een interessante bijdrage? Laat het ons weten. Meer informatie over de gynaecologische aspecten…
