Deelnemers kunnen toegang krijgen tot de eigen gegevens die opgeslagen zijn in het register of zij kunnen een kopie opvragen van de eigen opgeslagen gegevens. De specifieke regels staan duidelijk vermeld in de geïnformeerde toestemmingsprocedure. Het is ook altijd mogelijk…

In het register opgeslagen informatie wordt absoluut vertrouwelijk gehouden. De informatie is anoniem of gecodeerd opgeslagen en kan derhalve niet per ongeluk worden geopenbaard daar alle informatie die kan leiden tot identificatie van een persoon is verwijderd. Als de gegevens…

In registers opgenomen data worden over het algemeen vertrouwelijk behandeld. Meestal is de data in een patiënten register gecodeerd. De sleutel van de code wordt apart gehouden, meestal door een vertrouwde derde partij (in het jargon aangeduid als trusted third…

Registers zijn vaak opgezet voor een specifiek onderzoeksdoel. De data die worden verzameld helpen dit doel te bereiken. De doelen van een register kunnen ook breed gedefinieerd worden. In het algemeen wordt een balans gezocht tussen brede en beperkte toestemming….

Patiënten gegevens in registers moeten bewaard worden om deze te kunnen analyseren en er besluiten uit te trekken. Anderzijds moet het ook mogelijk zijn om bijkomende data en nieuwe data te verzamelen Daarom loopt het FAP-register als sinds 1993 en…

Deelnemers kunnen zich op elk moment terugtrekken uit een register. In het register opgeslagen informatie, die kan worden toegeschreven aan de deelnemer, zal dan worden vernietigd. Er bestaat ook de mogelijkheid om de data in het register te laten staan…

Registers kunnen inzichten geven waar patiënten direct van kunnen profiteren. Bijvoorbeeld, ziekte-specifieke registers zoals dat voor FAP en Lynch syndroom kunnen gebruikt worden om kennis te vergaren over het natuurlijk verloop van een ziekte. Dit kan interessant zijn voor patiënten…

Als informatie over patiënten, die deelnemen aan een register gedurende een bepaalde periode, regelmatig wordt bijgewerkt, worden extra mogelijkheden voor onderzoek gecreëerd: De ontwikkeling van nieuwe kennis over het natuurlijk verloop van een ziekte Identificeren van prognostische factoren: hoe het…

Er bestaan verschillende type registers afhankelijk van: • Eigenaar/beheerder: overheid, een academische instelling, bedrijf, patiëntenorganisatie • Groep van deelnemers: gebaseerd op de hele bevolking of op een specifieke groep (bijvoorbeeld alle pasgeborenen, tweelingen, of volwassenen of ziekte-specifiek • Omvang: ziektegroep…