Fapa

Posts

Wat je altijd al wilde weten over registers

Wat je altijd al wilde weten over registers

FAPA houdt sinds haar oprichting een register met medische gegevens voor FAP. Sinds 2012 doet ze dat ook voor Lynch syndroom.Om de efficiëntie te verhogen gaat FAPA in zee met een nieuwe partner, die we in Sciensano hebben gevonden. Om…

Een oproep voor meer kennis en expertise

Een oproep voor meer kennis en expertise

Over zeldzame en complexe kankers is niet in elk ziekenhuis voldoende kennis aanwezig. Daarom is het belangrijk om referentiecentra op te richten die (ook internationaal) alle nieuwe ontwikkelingen op vlak van diagnosestelling en behandeling opvolgen. Wanneer artsen uit niet-referentie ziekenhuizen…

Getuigenissen

Getuigenissen

We leren veel uit ervaringen van patiënten. Of het nu gaat over het omgaan met vervelende symptomen of de contacten met gezondheidsprofessionals: inzichten van patiënten zijn waardevol. We verzamelden de getuigenis van Ton die lijdt aan Lynch syndroom en Muir-Torre…

Symptomen

Symptomen

Men kan de aandoening (FAP) hebben zonder het te weten. De meeste patiënten ontwikkelen poliepen zonder enig symptoom te vertonen.

Informatie voor huisartsen

Informatie voor huisartsen

In het kader van een project voor een snelle diagnose van zeldzame kankers werken 6 patiëntenverenigingen samen met beroepsorganisatie Domus Medica. Ze ijveren samen voor een bijzondere aandacht voor de ‘red flags’ die kunnen wijzen op een zeldzame kanker. Het…

Kon je er niet bijzijn?

Kon je er niet bijzijn?

Kon je er niet bijzijn op onze jaarlijkse infodag van 11 maart? Geen erg, ontdek de presentaties van chirurg Pieter-Jan Vancoillie, geneticus Katleen Claes en van Thomas Deloffer over de patiëntenrechten. Heb je hier vragen over? Laat het ons weten…

Na het ziekenhuis naar huis. En dan?

Na het ziekenhuis naar huis. En dan?

Als je bent opgenomen in het ziekenhuis ben je meestal goed omkaderd door artsen, verpleegkundigen en het hele medische team. Wanneer het moment gekomen is om naar huis te gaan, is er wellicht opluchting maar misschien ook onzekerheid over hoe…